XXVI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES)

XXVI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES)

El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad rara que puede afectar considerablemente a la calidad de vida de los pacientes e incluso influir negativamente en su formación, en su carrera profesional y en su productividad laboral. Según una encuesta realizada en EEUU a 457 pacientes, el 58% veían afectado su desarrollo profesional, y el 69% se veían incapaces de desarrollar ciertos trabajos .

En la mejora de la calidad de vida de estos afectados juega un papel importante los profesionales especializados en Angiodema Hereditario. Para ello, es necesario que tengan un conocimiento adecuado de la enfermedad y de los tratamientos actualmente disponibles y, por eso, se ha celebrado el XXVI Congreso de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES), en Málaga, en el que se han dado cita muchos de estos especialistas de reconocimiento nacional.

El Angioedema Hereditario es una enfermedad de baja prevalencia que en España afecta a unas 1.000 personas. Se caracteriza por ataques agudos de dolor y edemas, que pueden afectar a cualquier parte del cuerpo, y con mayor frecuencia a piel, laringe, cara, tracto gastrointestinal y genitales. Según un estudio reciente , el 59% de los pacientes presentaron un ataque al menos una vez al mes y un 24% experimentó un ataque en más de una parte del cuerpo. Por eso es muy importante que los especialistas conozcan la enfermedad para reducir los tiempos de diagnóstico (actualmente tarda en ser diagnosticada una media de trece años), tratar los ataques precozmente, y, en definitiva, que los pacientes puedan llevar una vida completamente normal durante muchos años.

Según la Dra. Teresa Caballero, del Servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz de Madrid,

“un tratamiento adecuado y rápido puede acortar considerablemente la duración de los ataques y disminuir la gravedad de los mismos. Como consecuencia se reduce también el riesgo de mortalidad de los ataques de angioedema localizados en la vía aérea superior y la morbilidad producida por los ataques, con una disminución del absentismo laboral y escolar y aumento de la calidad de vida de los paciente”.

Además, durante el Congreso se han expuesto las últimas novedades en torno a esta patología. En este sentido, se ha presentado el Programa Alerta Angioedema, puesto en marcha por la Sociedad Gallega de Alergia e Inmunología Clínica con el objetivo de mejorar y agilizar la atención a las personas diagnosticadas de Angioedema Hereditario, a través de la coordinación de los diferentes niveles asistenciales y la facilitación del acceso a los medios de atención urgente extrahospitalaria que gestiona Urxencias Sanitarias de Galicia-061.

Los pacientes con AEH serán informados por los servicios de alergología de sus centros hospitalarios de la posibilidad de inscribirse en este programa. Para ello, deberán de enviar una copia de su informe clínico actualizado y un formulario de inscripción con sus datos personales y un número de teléfono de contacto, dirigido a la Fundación Pública Urxencias Sanitarias de Galicia-061.

Las personas inscritas recibirán una tarjeta que les identifique como pacientes del programa, de manera que cuando padezcan un problema de salud en cualquier punto de la Comunidad Autónoma de Galicia, podrán ponerse en contacto con la Central de Coordinación del servicio de urgencias prehospitalarias, a través del teléfono 061, quién accederá a su historial clínico a través de una aplicación informática diseñada específicamente para ello, y les prestará la atención necesaria.

Referencias

1. Lumry WR. The humanistic burden of hereditary angioedema: Impact on health-related quality of life, productivity, and depression Allergy Asthma Proc 2010; 31 (5): 407-14. doi: 10.2500/aap.2010.31.3394.
2. Roche et al. Hereditary angioedema due to C1 inhibitor deficiency: patient registry and approach to the prevalence in Spain. Ann Allergy Asthma Inmunol.2005; 94:498-593


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