XVII Reunión Anual de Pacientes con Angioedema Hereditario

XVII Reunión Anual de Pacientes con AEHEl 58% de las personas afectadas por Angioedema Hereditario ven afectado el desarrollo de su carrera profesional y el 69% no pueden considerar ciertos trabajos, como los de cara al público[1]. Estos son algunos de los datos extraídos de un estudio presentado en la XVII Reunión Anual de Pacientes con Angioedema Hereditario celebrada recientemente, y en la que se han dado cita profesionales médicos y pacientes con el objetivo de compartir las últimas novedades en torno a esta patología.

En el encuentro, se ha hecho especial hincapié en la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), un aspecto fundamental en la evaluación de nuevos tratamientos y en la planificación de las medidas sanitarias. Por este motivo, en los últimos años varios trabajos se han centrado en esto con el objetivo de identificar mejoras en la CVRS, como la posibilidad de que los pacientes dispongan de los fármacos en su domicilio y la autoadministración del tratamiento.

En este sentido, la doctora Nieves Prior, del Servicio de Alergología del Hospital Universitario Severo Ochoa de Madrid, presentó un estudio europeo[2] sobre el impacto de la enfermedad, con la participación de pacientes de España, Alemania y Dinamarca. En este se ha demostrado que los pacientes con AEH presentan mayores niveles de ansiedad que la población general. En otro estudio similar realizado previamente en Estados Unidos ya se había evidenciado que estos pacientes también presentan niveles de depresión superiores a los del resto de la población. “Esto supone una disminución en la productividad, tanto a nivel laboral como en los estudios, y que la enfermedad haya impedido a muchos pacientes avanzar en su carrera profesional”, asegura la doctora.

Por otro lado, expertos como María Concepción López Serrano, especialista en AEH y cofundadora de AEDAF; María Pedrosa, Alberto López Lera, del Hospital de La Paz, María Luisa Baeza, del Gregorio Marañón, y Jesús Jurado, del Hospital Nuestra Sra. del Prado de Talavera de la Reina, abordaron la importancia de contar con un registro de pacientes de AEH, actualmente en marcha, y programas para gestionar y mejorar la asistencia sanitaria a los afectados, como el de Alerta Angioedema del SESCAM (Castilla la Mancha). Gracias a este programa se consigue agilizar la atención de los pacientes, mayor coordinación entre los profesionales y facilitar el acceso a los servicios de urgencia extrahospitalaria.

También pusieron de relevancia la necesidad de seguir investigando y ampliando la evidencia científica en torno a la patología. Por ejemplo, a través de proyectos como el presentado durante esta reunión y liderado por el Hospital Universitario La Paz: un cuestionario de calidad de vida específico para el AEH, denominado HAE-QoL, que está disponible en 13 idiomas.

El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad poco frecuente que afecta a 1 de cada 50.000 personas, alrededor de 1.000 personas en España, y que tarda en ser diagnosticada una media de trece años. Se caracteriza por aparición de episodios recurrentes de hinchazón (edemas) en distintas partes del cuerpo como las extremidades o el intestino.

1. Lumry WR. The humanistic burden of hereditary angioedema: Impact on health-related quality of life, productivity, and depression Allergy Asthma Proc 2010; 31 (5): 407-14. doi: 10.2500/aap.2010.31.3394.
2. Caballero 2014, Aygören-Pürsun 2014, Bygum 2015

 

 


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