XIV Reunión Nacional de pacientes y familiares con enfermedad de Gaucher

El pasado fin de semana tuvo lugar en Madrid la XIV Reunión Nacional de pacientes y familiares con Enfermedad de Gaucher, organizada por la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG).

Entre otros objetivos, se persiguió fomentar el entendimiento de esta enfermedad entre pacientes, sus familiares y los profesionales de la salud.

Serafín Martín, presidente de la asociación, declaraba que “La mayoría de los afectados son tratados con dosis mínimas o incluso por debajo de lo que sería recomendable” y por ello destacó la importancia de la información, clave en el entorno familiar y médico. “Es necesario concienciar a los propios pacientes que un diagnóstico temprano, principalmente en este tipo de enfermedades degenerativas, es muy beneficioso para ellos y para su familia, especialmente si tienen hijos”, añadía Serafín.

La repercusión de esta enfermedad en las personas que la padecen no es solo física sino también personal y económica dada su naturaleza y crónica y progresiva. Entre otros inconvenientes, los pacientes han de acudir cada 15 días al hospital para administrarse el tratamiento, lo que afecta considerablemente a su calidad de vida.

Durante la reunión de trataron los dos temas elegidos por los propios pacientes como los que más les preocupan: si el paciente de Gaucher está más expuesto en padecer enfermedades del aparato circulatorio, y los aspectos reproductivos de las personas que padecen enfermedad de Gaucher.

Además, los niños afectados por la enfermedad de Gaucher tuvieron un especial protagonismo ya que la reunión ha albergado el Duodécimo Encuentro Infantil y Juvenil, en el que nueve niños entre 5 y 16 años procedentes de Cataluña, Aragón y Castilla y León, han podido realizar diversas actividades con el objetivo de compartir y crear lazos de amistad. Entre otras actividades, se realizaron dibujos que la AEEFEG convertirá en postales navideñas y un psicólogo ofreció consejos para convivir con la enfermedad.

La enfermedad de Gaucher es la enfermedad genética de almacenamiento lisosómico más común y representa un problema de salud potencialmente grave. Como condición congénita, la enfermedad de Gaucher es crónica y dura toda la vida.

En España hay un total de 359 pacientes identificados que padecen enfermedad de Gaucher (EG) y unos 2.000 portadores1

La Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG) es una asociación de carácter benéfico, sin fines lucrativos cuya estructura y funcionamiento interno es completamente autónomo, democrático y apolítico. Se creó en 1998 y actualmente forma parte de la alianza Europea de Asociaciones Gaucher (EGA), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

[1] Registro Español de Enfermedad de Gaucher: www.feeteg.es


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