Video de la XII Reunión del Grupo de Expertos Europeos de la Enfermedad de Gaucher en Zaragoza (EWGGD)


Es una puesta al día de lo que se avanza en el conocimiento de la enfermedad, en las nuevas líneas de tratamiento y en proyectos que se planean para el futuro. Hacerlo en Zaragoza es un reconocimiento a que España está trabajando en una línea que puede competir con otros grupos de mayor tradición en Europa“.
Dra. Pilar Giraldo

 

Desde el 30 de junio hasta el 2 julio de 2016, este prestigioso grupo formado por médicos y científicos internacionales se reunió en Zaragoza para compartir los últimos avances en torno a la enfermedad de Gaucher. En paralelo y al hilo de, la Alianza Europea de Gaucher (EGA) tuvo su respectivo encuentro de representantes de pacientes.

En este espacio, patrocinado entre otros por SHIRE, que juega un papel fundamental en la investigación de esta patología, se dieron cita casi 300 participantes provenientes de todo el mundo. Pilar Giraldo (Unidad de Investigación Translacional del ISS Aragón y CIBER de enfermedades raras Zaragoza), Ari Zimran (Shaare Zedek Medical Center Jerusalem), Mercedes Roca (PhD International Skeletal Society del CIBER Zaragoza), Soledad Prieto (Presidenta de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher, AEEFEG) u Horacio Cano (Doctor Hospital Comarcal de San Javier, Murcia) son algunas de las voces que explican en qué consistió este evento. Puedes verlos en el siguiente video de la XII Reunión del EWGGD:

 


Te animamos a compartirlo y hacerlo llegar lejos en tus redes para que, como dice Soledad Prieto (AEEFEG), al apoyar con información a nuevos pacientes diagnosticados se tranquilicen y no piensen “que sólo están ellos, que no hay nadie más“.

SOBRE EL EWGGD

El Grupo de Trabajo Europeo de la enfermedad de Gaucher ha sido el principal referente para los pacientes. Ha mantenido reuniones de sub grupos que les han llevado incluso hasta la publicación de artículos relacionados con la formación de un consenso europeo del tratamiento de los pacientes neuronopáticos de Gaucher.

Se fundó como una organización “hija” del grupo de estudio europeo de enfermedades lisosomales (ESGLD) en 1993. Su primer encuentro tuvo lugar en Trieste, en 1994. Dicha reunión fue un gran éxito, logrando congregar a científicos y médicos que tenían gran interés y experiencia en el estudio y tratamiento de pacientes con enfermedad de Gaucher. Allí presentaron todos sus datos, expusieron sus aspiraciones en la investigación y compartieron sus ensayos clínicos además de debatir sobre el impacto de la por entonces reciente terapia de sustitución, aprobada en Estados Unidos.


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