VI Carrera por la Esperanza de las Enfermedades Raras

carrera_enfermedades_rarasEl pasado domingo 15 de marzo, tuvo lugar la VI Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER con la colaboración de Shire, KIA, Día, Fundación ONCE, FedEx, Clarel Fundación Theodora y Ecoembes.

Con esta actividad, considerada el mayor acto de movilización y sensibilización por las enfermedades raras en España, se puso el punto y final a la campaña del Día Mundial de estas patologías. La carrera, que se desarrolló un año más en la Casa de Campo de Madrid, constó de dos pruebas: una con un itinerario de 5 kilómetros para los adultos y otra de 700 metros para los niños. Además, para todas aquellas personas que quisieron colaborar pero no pudieron correr se habilitó una Fila 0 solidaria bajo el nombre Dorsal Solidario.

Un año más, la antorcha de la esperanza creada por Shire estuvo presente en la Carrera, portada por el atleta Jesús España. Esta antorcha, que simboliza la fuerza, coraje y superación de los pacientes, volvió a iluminar el camino y a ser signo de la unión, ayuda y colaboración.

Por otro lado, durante la jornada se presentó la campaña de concienciación “Diagnosticar no tiene que ser raro”, que tiene como objetivo mostrar los retos y dificultades con las que normalmente se encuentran estos pacientes, así como poner de manifiesto sus complicaciones para conseguir un diagnóstico.

Para amenizar la mañana, se desarrolló un amplio programa con actividades lúdicas para los más pequeños como pintacaras, cuentacuentos y talleres, por ejemplo, de papiroflexia.

Tras la carrera, varios afectados leyeron la Declaración por el Día Mundial, el manifiesto de FEDER en defensa de los derechos de las personas que sufren alguna de estas enfermedades con el objetivo de conseguir una adecuada atención sanitaria, garantizar su bienestar para el futuro y, en definitiva, mejorar su calidad de vida.

Más de 4000 personas corrieron por los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes. 

Os dejamos el siguiente vídeo con los mejores momentos:


Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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