Tratamiento del Síndrome de Hunter

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Lamentablemente, el Síndrome de Hunter no tiene cura todavía, pero sí existen tratamientos que permiten disminuir considerablemente sus síntomas y detener su progresión alcanzando así una mejor calidad de vida.

TRATAMIENTOS CON TERAPIA DE REEMPLAZO ENZIMÁTICO

Estos tratamientos actúan directamente en la causa de los síntomas. Reemplazan las enzimas que el cuerpo no está desarrollando por sí mismo para facilitar la descomposición de las cadenas de polisacáridos y evitar el deterioro de los tejidos y órganos.

TRATAMIENTOS SINTOMÁTICOS ADECUADOS A CADA PACIENTE

De manera individual se pueden aplicar otros tratamientos para combatir determinados síntomas. Al tratarse de una enfermedad que afecta a distintos órganos y tejidos, cada paciente experimenta unos síntomas diferentes y en distinto grado lo que exige un tratamiento personalizado de cada caso y la coordinación de todos los especialistas implicados.

ES/HG/ELA/14/0023. Fecha de preparación: Agosto 2014

 

MÓJATE CON HUNTER

Este panel es parte de la exposición itinerante “Mójate con Hunter” que recorrió distintos espacios públicos como hospitales, estaciones de tren, universidades y centros municipales para dar a conocer esta enfermedad rara al mayor número de personas posibles. La exposición estuvo en itinerancia durante 2 años siendo su última exhibición, en el Patio de Operaciones 010 del consistorio de Logroño en Enero de 2016.

Estos fueron los lugares donde se exhibió:
– Hospitales pediátricos:
– Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona
– Hospital Reina Sofía de Córdoba

Centros de Ocio y centros comerciales:
– Faunia, Sala Naturscop
– La Vaguada en Madrid

Estaciones de tren ADIF y Aeropuertos AENA:
– Córdoba
– Madrid Chamartín
– Sevilla Santa Justa
– Valladolid Campo Grande
– Valencia Nord
– Barcelona França
– Terminal 2 del aeropuerto Barcelona-El Prat

Encuentros científicos y Congresos:
– XI Congreso Internacional Científico-Familiar MPS España,Bellatera
– VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, Murcia

Espacios institucionales:
– Ayuntamiento de Logroño.


ES/HG/ELA/14/0023.
Fecha de preparación:
Agosto 2014


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