Etiquetas: síndrome de Hunter

Tratamiento del Síndrome de Hunter

Tratamiento Síndrome de hunter

Lamentablemente, el Síndrome de Hunter no tiene cura todavía, pero sí existen tratamientos que permiten disminuir considerablemente sus síntomas y detener su progresión alcanzando así una mejor calidad de vida. TRATAMIENTOS CON TERAPIA DE REEMPLAZO ENZIMÁTICO Estos tratamientos actúan directamente en la causa de los síntomas. Reemplazan las enzimas que el cuerpo no está desarrollando […]

“Mójate con Hunter” en el Hospital Reina Sofía

El Hospital Universitario Reina Sofía se une a la iniciativa ‘Mójate con Hunter’ que organiza la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados de España (MPS) y, por ello, ha acogido en su centro durante dos semanas la exposición fotográfica en torno a la cual gira dicha campaña. La muestra se compone de una treintena […]

‘Mójate con Hunter’ en el aeropuerto de Barcelona

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La terminal T2 del aeropuerto de Barcelona-El Prat se convierte en la undécima localización que acoge la exposición solidaria ‘Mójate con Hunter’. Una muestra de más de una treintena de fotografías con la que la asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el […]

Se presenta el libro “Pediatría y Enfermedades Raras”

Las enfermedades lisosomales son un conjunto heterogéneo de más de 50 patologías poco frecuentes entre las que se encuentran las Mucopolisacaridosis (MPS), la enfermedad de Fabry y la enfermedad de Gaucher. En su conjunto se estima que afectan a 1/7700 nacidos vivos[1]. Dado que se trata de enfermedades minoritarias, con una amplia y variada sintomatología, […]

15 de mayo: Día internacional de las Mucopolisacaridosis

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Con el objetivo de concienciar en torno a las enfermedades minoritarias conocidas como mucopolisacaridosis (MPS), ayudar y dar apoyo a todos los afectados y familiares y crear un contexto para dar a conocer estas enfermedades desconocidas, se creó el Día Internacional de las MPS, que se celebra el 15 de mayo. Con la celebración del Día […]

MPS España presenta la primera “Guía para el Manejo de las MPS” dirigida a pediatras

Mucopolisacaridosis

Con el objetivo de ofrecer una visión conjunta y general sobre los aspectos sintomatológicos, diagnósticos y terapéuticos de las mucopolisacaridosis (MPS), un conjunto de patologías minoritarias que suelen tener su mayor incidencia en la infancia, la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados MPS España, con la colaboración de Shire, Genzyme (a Sanofi Company) y […]

Faunia acoge la campaña “Mójate con Hunter” para dar a conocer el Síndrome de Hunter

La exposición fotográfica ‘Mójate con Hunter’, impulsada por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos, ha sido expuesta en la sala Naturscope del parque temático de la naturaleza Faunia. De esta forma, […]

El Hospital Vall d’Hebron acoge la campaña ‘Mójate con Hunter’

Mojate-valldebron

El Hospital Universitario Vall d’Hebron ha querido sumarse a la campaña “Mójate con Hunter” acogiendo hasta el próximo 19 de diciembre esta exposición itinerante en el vestíbulo del Área Materno Infantil. Como punto de partida, el Hospital ha organizado un pequeño acto institucional al que han asistido los profesionales Mireia del Toro, Neuropediatra del Hospital […]

“Mójate con Hunter” pasa por Barcelona y Córdoba para dar a conocer el síndrome de Hunter

Mójate-con-Hunter-Córdoba

La Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) y Adif colaboran en una exposición itinerante por distintas estaciones ferroviarias, denominada “Mójate con Hunter”. Se trata de una iniciativa de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter (MPS tipo II) desarrollada por MPS España con la colaboración de FEDER (Federación Española […]

“Mójate con Hunter”

Mójate con Hunter

La Asociación de las Mucopolisaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) ha iniciado “Mójate con Hunter”, una campaña de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter, puesta en marcha con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos. Con esta iniciativa […]

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