Etiquetas: Mucopolisacaridosis

Se presenta el libro “Pediatría y Enfermedades Raras”

Las enfermedades lisosomales son un conjunto heterogéneo de más de 50 patologías poco frecuentes entre las que se encuentran las Mucopolisacaridosis (MPS), la enfermedad de Fabry y la enfermedad de Gaucher. En su conjunto se estima que afectan a 1/7700 nacidos vivos[1]. Dado que se trata de enfermedades minoritarias, con una amplia y variada sintomatología, […]

15 de mayo: Día internacional de las Mucopolisacaridosis

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Con el objetivo de concienciar en torno a las enfermedades minoritarias conocidas como mucopolisacaridosis (MPS), ayudar y dar apoyo a todos los afectados y familiares y crear un contexto para dar a conocer estas enfermedades desconocidas, se creó el Día Internacional de las MPS, que se celebra el 15 de mayo. Con la celebración del Día […]

MPS España presenta la primera “Guía para el Manejo de las MPS” dirigida a pediatras

Mucopolisacaridosis

Con el objetivo de ofrecer una visión conjunta y general sobre los aspectos sintomatológicos, diagnósticos y terapéuticos de las mucopolisacaridosis (MPS), un conjunto de patologías minoritarias que suelen tener su mayor incidencia en la infancia, la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados MPS España, con la colaboración de Shire, Genzyme (a Sanofi Company) y […]

El Hospital Vall d’Hebron acoge la campaña ‘Mójate con Hunter’

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El Hospital Universitario Vall d’Hebron ha querido sumarse a la campaña “Mójate con Hunter” acogiendo hasta el próximo 19 de diciembre esta exposición itinerante en el vestíbulo del Área Materno Infantil. Como punto de partida, el Hospital ha organizado un pequeño acto institucional al que han asistido los profesionales Mireia del Toro, Neuropediatra del Hospital […]

Nace el “Club de las Enfermedades Raras en Andalucía”

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Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen unas 7.000 enfermedades raras en el mundo. En total, afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas, lo que supone más de 3 millones en España, de los cuáles 600.000 afectados son de Andalucía. Por ello, dada la alta prevalencia de este tipo de patologías […]

MPS presenta la campaña “Mójate con Hunter” para dar a conocer el Síndrome de Hunter

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La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, MPS España, ha presentado, durante el X Congreso Internacional Científico Familiar-MPS España, celebrado en Madrid, “Mójate con Hunter”, una campaña de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter (MPS tipo II), que cuenta con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), […]

Vídeo II Encuentro Nacional Shire en Enfermedades de Depósito Lisosomal

Durante el pasado mes de mayo, expertos de prestigio nacional en enfermedades lisosomales se dieron cita en Málaga con motivo del II Encuentro Nacional sobre estas patologías, organizado por Shire. Durante la jornada, se pusieron en común las novedades y avances en el campo de las enfermedades lisosomales a través del intercambio de experiencias entre […]

Expertos abordan nuevos avances en torno a las enfermedades consecuencia de errores congénitos del metabolismo

La Sociedad para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo ha reunido en Innsbruck (Austria) a profesionales de prestigio nacional e internacional especializados en enfermedades minoritarias metabólicas con motivo de la Annual Symposium of the Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM), con el fin de actualizar conocimientos y compartir sus […]

El programa de Radio “Enfermedades Raras” trata el Síndrome de Hunter

El pasado 10 de junio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM habló sobre el Síndrome de Hunter. En el programa, dirigido por Antonio G. Armas, participó D. Jordi Cruz, Presidente de la Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) y miembro de la Junta Directiva de FEDER; el Dr. D. Luis […]

Proyecto Find para el diagnóstico de las Mucopolisacaridosis

La asociación MPS España, con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y la colaboración del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, ponen en marcha el “Proyecto Find”, con el objetivo de facilitar el diagnóstico de las enfermedades llamadas mucopolisacaridosis (MPS) entre los especialistas, principalmente pediatras, e identificar a aquellas personas […]

Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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