Etiquetas: enfermedades lisosomales

Se presenta el libro “Pediatría y Enfermedades Raras”

Las enfermedades lisosomales son un conjunto heterogéneo de más de 50 patologías poco frecuentes entre las que se encuentran las Mucopolisacaridosis (MPS), la enfermedad de Fabry y la enfermedad de Gaucher. En su conjunto se estima que afectan a 1/7700 nacidos vivos[1]. Dado que se trata de enfermedades minoritarias, con una amplia y variada sintomatología, […]

Nace el “Club de las Enfermedades Raras en Andalucía”

Enfermedades_Raras_Andalucía

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen unas 7.000 enfermedades raras en el mundo. En total, afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas, lo que supone más de 3 millones en España, de los cuáles 600.000 afectados son de Andalucía. Por ello, dada la alta prevalencia de este tipo de patologías […]

II Encuentro Shire de Enfermedades de Depósito Lisosomal

Expertos de prestigio nacional en enfermedades lisosomales se dieron cita en Málaga con motivo del II Encuentro Nacional sobre estas patologías, organizado por Shire. Durante la jornada, se han puesto en común las novedades y avances en el campo de las enfermedades lisosomales a través del intercambio de experiencias entre los clínicos implicados en el abordaje […]

Profesionales líderes en enfermedades lisosomales presentan los últimos avances en el 10th Annual World Symposium 2014

Profesionales líderes en el ámbito internacional en enfermedades lisosomales se dieron cita el pasado mes de febrero en San Diego con motivo del 10th Annual World Symposium 2014. En este Congreso, al que asistieron más de 1000 expertos y se presentaron unos 300 trabajos en torno a investigaciones y ensayos clínicos, se presentaron los últimos […]

Nace MinNet, proyecto destinado a Farmacéuticos Hospitalarios para mejorar la gestión de los pacientes con enfermedades raras

En España existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras. Esta gran variedad dificulta que los profesionales sanitarios  puedan tener un conocimiento específico y ampliado de cada una de ellas, y esta es una de las causas de que los afectados tarden en algunos casos mucho tiempo en ser diagnosticados. Entre estos profesionales, se encuentran los […]

Más de 2.500 expertos se dan cita en el ICIEM para abordar las últimas novedades en enfermedades metabólicas hereditarias

Barcelona se ha convertido recientemente en todo un referente en enfermedades minoritarias metabólicas al acoger el XII Congreso Internacional de Errores Congénitos del Metabolismo (ICIEM 2013), en el que más de 2.500 expertos y científicos de todo el mundo han podido intercambiar ideas, conocimientos y experiencias sobre este tipo de patologías. Durante el encuentro, entre […]

Cientos de expertos se dan cita en el X Congreso Nacional de Errores Congénitos del Metabolismo

Cientos de expertos se dieron cita en el X Congreso Nacional de Errores Congénitos del Metabolismo para actualizar y adquirir nuevos conocimientos en enfermedades metabólicas minoritarias los pasados 1 y 2 de septiembre. La Asociación Española para el Estudio de Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM) reunió a expertos especializados en el diagnóstico y tratamiento de […]

Expertos de prestigio nacional analizan en Valencia las últimas novedades sobre enfermedades lisosomales

Un diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias es fundamental para evitar la progresión de sus síntomas, en la mayoría de los casos irreversibles y, para ello, es importante sensibilizar y concienciar a los profesionales para que los detecten a tiempo. En este sentido, Shire celebró el pasado fin de semana en Valencia el I Encuentro […]

I Encuentro Nacional Shire en Enfermedades de Depósito Lisosomal

Hoy comienza en Valencia el I Encuentro Nacional Shire en Enfermedades de Depósito Lisosomal. Profesionales de gran prestigio nacional especializados en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades minoritarias hablarán durante hoy y mañana sobre la enfermedad de Gaucher, el Síndrome de Hunter y la enfermedad de Fabry. La semana que viene realizaremos un resumen de todo lo discutido […]

Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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