Etiquetas: enfermedad de Gaucher

Afectación ósea en la Enfemedad de Gaucher

afectación ósea gaucher

Cuales son las principales afectaciones óseas en la enfermedad de Gaucher? Te invitamos a que lo descubras en esta  infografía.

Hoy se celebra el Día Internacional de Gaucher

Tras el éxito del Día Internacional de Gaucher en 2014, la Alianza de Gaucher Europea (EGA) se ha vuelto a unir este año para celebrar esta fecha y así poner de relieve la causa de los niños y adultos que sufren esta enfermedad poco frecuente. De esta forma, bajo el lema “Somos raros, no estamos […]

Becas Shire por investigación innovadora en la enfermedad de Gaucher

Becas_Gaucher

Shire ha dado a conocer los ganadores de las cuatro becas correspondientes a su programa anual para la investigación clínica y científica en el área de enfermedades raras, y que este año se ha centrado en la enfermedad de Gaucher. Entre los galardonados, que se desvelaron en la Reunión Anual de la Sociedad para el […]

Historias sobre la enfermedad de Gaucher

En este vídeo, algunas personas con la enfermedad de Gaucher nos cuentan su historia y su relación con esta enfermedad rara. Forma parte del programa “Embajadores de la enfermedad de Gaucher”  y tiene como objetivo aumentar el conocimiento sobre esta patología y ayudar a entender el impacto que una enfermedad rara como esta puede generar […]

Se presenta el libro “Pediatría y Enfermedades Raras”

Las enfermedades lisosomales son un conjunto heterogéneo de más de 50 patologías poco frecuentes entre las que se encuentran las Mucopolisacaridosis (MPS), la enfermedad de Fabry y la enfermedad de Gaucher. En su conjunto se estima que afectan a 1/7700 nacidos vivos[1]. Dado que se trata de enfermedades minoritarias, con una amplia y variada sintomatología, […]

Shire implicada en la formación de los especialistas sobre enfermedad de Gaucher

Preceptorship_Polonia_Gaucher

La enfermedad de Gaucher constituye un problema de salud grave que afecta negativamente a la calidad de vida de las personas que la padecen. Por ello, es fundamental que los expertos tengan los conocimientos necesarios para conseguir una mejor atención y manejo de los pacientes con esta dolencia. De esta forma, Shire ha reunido en […]

Pacientes, familiares y profesionales abordan los últimos avances sobre la enfermedad de Gaucher

Reunión_Gaucher

La Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG), ha organizado recientemente en Madrid su XVI Reunión Anual, una cita ineludible para pacientes con enfermedad de Gaucher, familiares y profesionales sanitarios, en la que se han abordado las últimas investigaciones y novedades sobre la enfermedad de Gaucher, la incidencia de la […]

Vídeo II Encuentro Nacional Shire en Enfermedades de Depósito Lisosomal

Durante el pasado mes de mayo, expertos de prestigio nacional en enfermedades lisosomales se dieron cita en Málaga con motivo del II Encuentro Nacional sobre estas patologías, organizado por Shire. Durante la jornada, se pusieron en común las novedades y avances en el campo de las enfermedades lisosomales a través del intercambio de experiencias entre […]

Expertos abordan nuevos avances en torno a las enfermedades consecuencia de errores congénitos del metabolismo

La Sociedad para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo ha reunido en Innsbruck (Austria) a profesionales de prestigio nacional e internacional especializados en enfermedades minoritarias metabólicas con motivo de la Annual Symposium of the Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM), con el fin de actualizar conocimientos y compartir sus […]

Día mundial de la enfermedad de Gaucher: “Raros, pero no solos”

Por primera vez, la EGA (European Gaucher Alliance) celebra el Día Internacional de Gaucher. El día seleccionado ha sido el 26 de julio, fecha con la que se conmemora el 106 cumpleaños del nacimiento de Philippe Charles Ernest Gaucher, quien describió la patología por primera vez en 1882, aunque sería en 1965 cuando la naturaleza […]

Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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