¡Súmate con tu sonrisa! al Día Internacional del Angioedema Hereditario

Día Mundial Angioedema HereditarioPor segundo año consecutivo, la Asociación Española de Angiodema Hereditario (AEDAF) celebra el 16 de mayo de forma conjunta con la Asociación Internacional de Angioedema por deficiencia del C1 inhibidor (HAEi) y el Grupo Español de estudio del Angioedema Hereditario (GEAB) de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), el Día Internacional de esta enfermedad minoritaria bajo el lema ¡Súmate con tu sonrisa!

La asociación celebra este Día con el objetivo de concienciar tanto a la población general como a los profesionales sanitarios sobre el Angiodema Hereditario (AEH), crear las condiciones necesarias para obtener un diagnóstico más rápido y certero y divulgar los conocimientos adecuados que permitan a los pacientes con esta patología acceder a una mejor atención sanitaria, aumentar la disponibilidad de los tratamientos específicos aprobados para esta enfermedad y, así, mejorar su calidad de vida.

El Angioedema Hereditario es causado por la ausencia o mal funcionamiento de la proteína inhibidor C1 esterasa, lo que provoca en el paciente edemas dolorosos y periódicos que pueden afectar a cualquier parte del cuerpo. Los síntomas aparecen de forma espontánea, lo que complica la posibilidad de adelantarse al ataque. Los expertos estiman que estos ataques duran varios días y que suelen aparecer unos 100 días al año. La calidad de vida del paciente, por lo tanto, se ve afectada, principalmente por los días de trabajo, estudios y ocio perdidos, además de limitar su actividad por el miedo e incertidumbre de no saber cuándo estos ataques pueden aparecer.

A esto se suma que en muchas ocasiones los ataques agudos se confunden con episodios alérgicos y que estos pacientes tienen que pasar por consultas de muchos médicos diferentes, por lo que su diagnóstico se puede llegar a retrasar una media de 13 años.

Concretamente, esta enfermedad afecta a 1 persona por cada 10.000-50.000 en todo el mundo, y en España se estima que afecta a unas 800 personas, de las cuales 700 padecen Angiodema Hereditario por déficit del inhibidor C1 esterasa, y unas 100 padecen el tipo III.

Por todo ello, la AEDAF aprovecha un contexto como es el Día Internacional para intentar aumentar la autonomía de los pacientes de AEH, mediante el aumento de la implantación de los programas de entrenamiento para la autoadministración de tratamientos, lo que ayudaría a mejorar la calidad de vida de estos pacientes.


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