SUMANDO 2016 – Conclusiones del Grupo Multidisciplinar de MPS

SUMANDO 2016 - Cartel web Shire

El pasado 3 de Junio tuvo lugar SUMANDO 2016. Apoyada por SHIRE entre otros laboratorios, ha sido la segunda reunión del Grupo Multidisciplinar de atención a pacientes con MPS y otras enfermedades neurodegenerativas.

Este evento para profesionales tuvo lugar en el Ateneo de Madrid, y allí se dieron cita especialistas de distintas disciplinas, entre las que destacan pediatras y neuropediatras y especialistas en Otorrinolaringología, trabajadores sociales o representantes de Asociaciones de pacientes con MPS.

Las principales conclusiones del encuentro fueron dos:

Por un lado, se insistió en la importancia del diagnóstico precoz y la aplicación temprana del tratamiento de sustitución enzimática en las mucopolisacaridosis, ya que, como explica el Dr. Luis González Gutiérrez-Solana, coordinador de la reunión y neuropediatra del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid,:

“un diagnostico precoz tiene varias consecuencias positivas, como el consejo familiar, que es esencial en enfermedades hereditarias graves, o evitar una odisea diagnóstica con visitas a distintos médicos y pruebas innecesarias, bastante frecuente en enfermedades raras”.

A su vez añade que en las MPS se ha demostrado que el tratamiento enzimático sustitutivo precoz puede cambiar “la historia natural de la enfermedad”

Por otro se propone la idea de desplegar redes de profesionales de varias especialidades con interés en esta patología que ejerzan de guías y referencia en el manejo y tratamiento de estas enfermedades entre sus compañeros. Promover y compartir el conocimiento entre especialistas para facilitar el diagnóstico precoz en este tipo de enfermedad que puede mejorar el pronóstico de la enfermedad y la evolución del paciente.

“Es necesario establecer redes de profesionales que hablen de cómo abordan la patología, que enseñen sus conocimientos y que se conozcan entre ellos, para proporcionar cada día una mejor asistencia a estos pacientes con patologías complejas y multiorgánicas. Es cierto que los índices de supervivencia son cada vez más prolongados debido a la existencia de tratamientos más eficaces, pero ello nos hace plantearnos el reto futuro de la calidad de vida”, ha explicado el Dr. González Gutiérrez-Solana.

 

SOBRE EL GRUPO MULTIDISCIPLINAR SUMANDO 2016

El objetivo de estas ediciones de Sumando es, precisamente, establecer una reunión periódica de profesionales con interés en dichas patologías para difundir su conocimiento y compartir las experiencias al respecto en las distintas unidades de toda España.

Esta edición del encuentro se ha estructurado a partir de 6 bloques temáticos diferentes en el que 19 especialistas abordan ángulos distintos de la enfermedad para tener una amplia visión de las MPS.

En la sesión de la mañana se abrió un bloque general con temas heterogéneos como MPS y corazón, oftalmología, terapia intratecal o MPS y asociaciones. La reunión finalizó con un apartado especializado en las enfermedades lisosomales y el transplante.

En la sesión de la tarde, fue impartido un curso monográfico sobre Vía aérea anestesia y ORL en las MPS, donde profesionales relacionados con estas patologías expusieron sus experiencias en el tratamiento de los pacientes afectados. El objetivo de este curso era dar una visión global de la afectación ORL y de la vía aé­rea en las MPS, así como aclarar algunos temas controvertidos al respecto.

La reunión de este Grupo Multidisciplinar comenzó a realizarse el año pasado, en el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús, con la finalidad de contrarrestar la baja incidencia cuantitativa de estas afectaciones a través de estos puntos de encuentro cualitativos en torno a ellas.


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