Sevilla acoge el VIII Encuentro Nacional de Familias MPS

VIII Encuentro Nacional MucopolisacaridosisCoincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis el 15 de mayo, casi un centenar de personas, entre profesionales, familiares y afectados por estas enfermedades, se han dado cita en la ciudad hispalense para celebrar el VIII Encuentro Nacional de Familias MPS, organizado por la asociación de pacientes de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, MPS España, con la colaboración del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla.

En la jornada, además de abordar algunos aspectos como las terapias disponibles para el tratamiento de las MPS o el efecto de los antioxidantes en el sistema nervioso central, Ramón Falip, padre de dos niñas afectadas por MPS VI (Síndrome de Maroteaux-Lamy), presentó la campaña Vidas MPS. Esta iniciativa, puesta en marcha por la asociación de pacientes con el apoyo de Shire, Genzyme (A Sanofi Company) y Biomarin, y en la que Ramón Falip y su familia son algunosde los protagonistas, tiene como fin concienciar tanto a profesionales de la salud como a los propios afectados sobre la importancia de conocer y diagnosticar los síndromes MPS a tiempo para que los pacientes reciban el tratamiento adecuado lo antes posible.

Durante este encuentro, los reales protagonistas fueron los propios afectados por estos síndromes y sus acompañantes. Sin duda, uno de los momentos más destacados fue la charla “Experiencias personales con una MPS” ofrecida por tres padres con hijos afectados por alguna de estas patologías, quienes mostraron a los asistentes sus vivencias y su día a día con estas patologías, como ejemplo de esperanza para el resto de personas con las mismas dolencias.

Así pues, en un ambiente distendido, de ocio y celebración, los familiares han tenido la oportunidad de compartir conocimientos con expertos y profesionales de la salud, así como experiencias, sensaciones y emociones con otras familias.

En definitiva, este VIII Encuentro Nacional de Familias MPS se ha convertido en un espacio de reflexión, análisis y convivencia sobre las mucopolisacaridosis.


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