Resumen II Encuentro de Expertos “Unidos nuestros derechos avanzan”

Jornada Expertos 2014 Enfermedades RarasEn el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que hoy celebramos, el pasado viernes 21 de febrero en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en Madrid, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizó el II Encuentro de Expertos “Unidos nuestros derechos avanzan”, con la colaboración de Shire. Esta jornada, que concentró a casi 200 personas entre afectados, responsables de FEDER, profesionales médicos y miembros instituciones pública, se centró en el debate y desarrollo de las 14 propuestas, hoja de ruta en las que quedan definidas las necesidades de estas personas, y que es la guía de trabajo a seguir por FEDER durante este año 2014.

Entre otros objetivos, FEDER pretende conseguir mejoras en la protección de los derechos sociales y sanitarios de los pacientes con alguna enfermedad rara a través de la creación de un marco jurídico; asegurar una equidad en cuanto a atención sanitaria, diagnóstico y tratamiento en cualquier Comunidad Autónoma; y la creación de protocolos y programas específicos para la atención de estos afectados tanto en urgencias como en atención primaria.

Otras propuestas son el reconocimiento de la cronicidad, discapacidad y dependencia de estas patologías, eliminar el copago, así como contar con un Registro Nacional de enfermedades Raras. Además, desde FEDER se demanda la creación de un Mapa de Unidades Clínicas de Experiencia en enfermedades raras y nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia, que acorten el peregrinaje médico de los afectados por enfermedades raras.

Para el desarrollo del II Encuentro de Expertos, se contó con la participación de Bernat Soria, ex ministro de Sanidad, como moderador; de Mercedes Vinuesa, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación, que participó en la inauguración y dio inicio al acto junto con Belén Crespo, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, y Margarita Blázquez Herranz, subdirectora general de redes y centros de investigación cooperativa, además de Sonia García de San José, Subdirectora General de Calidad y Cohesión, como una de las ponentes.

Por otro lado, FEDER presentó su Informe Especial de Educación en el que se analiza la situación actual de los niños con enfermedades raras en España, y que demostró la necesidad de lograr una inclusión de los alumnos con alguna enfermedad rara en el entorno educativo, y así ampliar sus oportunidades laborales.

Además, se hizo especial referencia en la importancia de la II Conferencia EUROPLAN que se celebrará en España los días 6 y 7 de junio con el objetivo de analizar la situación nacional y establecer mejoras en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en función de las directrices europeas.

De esta forma se sigue luchando para dar respuesta a las necesidades del día a día de los 3 millones de afectados por alguna de las 7000 enfermedad rara y sus familiares.


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