Dar visibilidad a las enfermedades raras y concienciar a la sociedad sobre la existencia de estas patologías. Ese es el objetivo de Enfermedades Raras- Shire, un espacio de la Unidad de Negocio de Enfermedades Raras de Shire, dónde pacientes y familiares, profesionales médicos especializados en estas patologías y en general cualquiera que desee profundizar en el conocimiento de estas patologías, encontrarán un punto de encuentro.

Cuanto más se conozcan las enfermedades raras, mejor podremos combatirlas

Enfermedades Raras- Shire aporta información ampliada y actualizada de las enfermedades de Fabry y Gaucher, Síndrome de Hunter y Angioedema Hereditario, cuatro patologías genéticas de baja prevalencia para las que Shire investiga y desarrolla tratamientos específicos.

La misión de Shire es contribuir a que las personas que padecen enfermedades raras como estas, que afectan a sus condiciones de vida, puedan tener una salud mejor y una mayor calidad de vida. Esto incluye mejorar el acceso a la información y al diagnóstico.

Para conseguir todo esto, en Enfermedades Raras – Shire se aborda y profundiza en todos los aspectos que rodean a estas enfermedades, con contenidos que se irán actualizando de forma constante, siempre con el objetivo de aportar información de calidad y útil sobre estas patologías. De esta forma, en la plataforma encontrarás resúmenes y materiales de reuniones científicas, guías para el manejo de las enfermedades, novedades en cuanto a los diferentes tratamientos, investigaciones médicas, materiales específicos para pacientes, opiniones de expertos, y mucho más.

Podrás aprender, escuchar opiniones de expertos e informarte sobre las enfermedades de Fabry y Gaucher, Síndrome de Hunter y Angioedema Hereditario

Además, hemos incluido un espacio de participación, donde iremos informando sobre las diferentes campañas de concienciación en enfermedades raras en las que colabora Shire.

Y los profesionales médicos interesados en ampliar su conocimiento sobre estas enfermedades tendrán su propio espacio, con información de carácter más científico y técnico así como un Campus Online para una formación continuada con cursos sobre diferentes temas relacionados con el mundo de las enfermedades raras.

Hemos mejorado Enfermedades Raras-Shire para seguir ayudando a los pacientes y a los profesionales médicos a entender y a ampliar su conocimiento sobre estas enfermedades, con el objetivo final de que los pacientes puedan disfrutar de una mejor calidad de vida.

La información de este sitio web está disponible para el público con un objetivo únicamente informativo. Esta información no debería usarse para realizar un diagnóstico o tratar un problema de salud o una enfermedad. No se pretende sustituir la consulta con un profesional sanitario. Por favor consulte a su médico para asesoramiento adicional.