Profesionales y afectados por Angioedema Hereditario se dieron cita en la Reunión Anual de la Asociación AEDAF

Profesionales y afectados por Angioedema Hereditario se dieron cita en la Reunión Anual de la Asociación AEDAF

El pasado 5 de abril, numerosos pacientes de Angioedema Hereditario de toda España, familiares y especialistas en esta enfermedad se dieron cita en la Reunión Nacional de la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) en el Hospital Universitario de La Paz de Madrid.

Durante la jornada, los especialistas expusieron los últimos avances y novedades en esta enfermedad con el objetivo de informar a pacientes y familiares. En este sentido, la doctora Margarita López Trascasa, de la Unidad de Inmunología del Hospital Universitario La Paz, IdiPAZ y miembro del grupo de investigación CIBERER U-754 (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) presentó el “Compromiso de los pacientes en el estudio del Angioedema”. Por su parte, la doctora Teresa Caballero Molina habló sobre la nueva clasificación de la enfermedad, actualmente dividida en Angiodema adquirido y hereditario. Entre ambos grupos, hay 7 tipos diferentes de esta patología. Además, abordó las indicaciones aprobadas para cada uno de los fármacos utilizados en el tratamiento del Angiodema Hereditario.

La doctora Nieves Prior aprovechó la reunión para presentar a los asistentes “La Encuesta de Calidad de Vida en Angiodema Hereditario”, un proyecto llevado a cabo por un grupo de expertos de 18 países y coordinado por la propia doctora Prior junto con la doctora Caballero. Asimismo, la doctora Prior explicó cómo se ha elaborado el primer cuestionario específico de CVRS para Angiodema Hereditario, el cual será utilizado para esta encuesta.

En la Reunión se presentaron también nuevas herramientas que pueden ayudar a los pacientes en su día a día y mejorar su calidad de vida, como por ejemplo una aplicación móvil para registrar los ataques y la Guía de pacientes para entender mejor la enfermedad. El doctor Ángel Campos fue el encargado de dar a conocer este documento elaborado gracias a la colaboración de la Asociación de Enfermos y Familiares (AEDAF) y el Grupo Español de Estudio de Angiodema por Bradicinina (GEAB) de la Sociedad Española de Alergia e Inmunología Clínica (SEAIC).

Por último, el doctor Jesús Jurado-Palomo habló sobre el abordaje terapéutico de procedimientos odontoestomatológicos y de cirugía maxilofacial en pacientes con Angioedema Hereditario por Déficit de C1 Inhibidor.

Además, la Reunión se convirtió en un punto de encuentro en el que profesionales, afectados y familiares compartieron sus experiencias y vivencias con la enfermedad, y pudieron resolver sus dudas gracias a los expertos que quisieron acompañarlos en esta jornada.


Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

Suscríbete a la newsletter

Indícanos sobre qué patologías quieres recibir información:
* Requerido

* Los datos recogidos en esta web serán incorporados y tratados en un fichero, cuya finalidad es la de informar sobre las novedades o campañas realizadas por la web, inscrito en el Registro de Ficheros de Datos Personales de la Agencia de Protección de Datos. Sus datos serán almacenados en el datacenter de MailChimp en Estados Unidos, la cual actúa como subencargada de tratamiento en la recogida y almacenamiento de sus datos. Mailchimp está adherida a los principios de “Puerto Seguro” (Safe Harbor), por lo que está obligada a cumplir requisitos equivalentes a los Europeos en materia de protección de datos. Si lo desea puede acceder a la política de privacidad de MailChimp. Puede ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición ante Full Circle SL, en cumplimiento del Artículo 5 de la Ley Organíca 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.

En EnfermedadesRaras-Shire.com utilizamos cookies para facilitar el uso de nuestras páginas web y adaptar su contenido para que te resulte más útil. Ninguna información que recopilamos te identifica personalmente. Al navegar por esta página, aceptas el uso de cookies. Puede cambiar la configuración u obtener más información aquí. No aceptoAceptar y continuar
“Estamos trabajando para ofrecerle un mejor servicio. Academia Shire estará online en los próximos días. Disculpe las molestias.” Volver
¡Tu navegador está anticuado!

Actualiza tu navegador para ver esta página correctamente. Actualizar mi navegador ahora

×