PREVALENCIA EN EL SÍNDROME DE HUNTER

post5La invisibilidad de lo excepcional

El síndrome de Hunter afecta sólo a 1 de cada 162.000 personas.

Con esta prevalencia tan baja se encuentra entre las denominadas enfermedades raras. En la UE se denomina enfermedades raras o huérfanas a aquellas patologías que afectan a menos de 0,05% de la población, es decir a menos a menos de 1 de cada 2.000 habitantes, aunque la baja prevalencia no es la única condición para incluir una enfermedad en este grupo.

Existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras conocidas, la gran mayoría de las cuales son causadas por defectos genéticos. Se estima además que alrededor de 4.000 de estas enfermedades no tienen tratamientos curativos.

Dentro de éstas, el Síndrome de Hunter pertenece al grupo de las Mucopolisacaridosis o enfermedades de depósito lisosomal. Este grupo de enfermedades esta formado por varias patologías reconocidas de las que las más representativas son: Mucopolisacaridosis I (enfermedad de Hurler), Mucopolisacaridosis II (sindrome de Hunter), Mucopolisacaridosis III (síndrome de Sanfilippo), Mucopolisacaridosis IV (síndrome de Morquio), Mucopolisacaridosis VI (síndrome de Maroteaux-Lamy), Mucopolisacaridosis VII (síndrome de Sly)

 

MÓJATE CON HUNTER

Este panel es parte de la exposición itinerante “Mójate con Hunter”, una exposición cuyo fin es la visibilización y concienciación sobre esta enfermedad rara. Durante casi 2 años, entre el 2014 y el 2016, la exposición recorrió 8 ciudades y 15 ubicaciones en distintos espacios públicos como hospitales, estaciones de tren, centros de ocio y aeropuertos, para dar a conocer esta enfermedad rara al mayor número de personas posibles. La última exhibición fue en Enero de 2016. Esta serie de post recoge algunos de los paneles informativos de esta campaña.



ES/HG/ELA/14/0023.
Fecha de preparación:
Agosto 2014


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