Con el objetivo de incrementar el conocimiento de las enfermedades raras, desde Shire colaboramos en diferentes acciones para dar visibilidad a estas patologías, de difícil diagnóstico en muchos casos por el poco conocimiento de las mismas.

Por eso, desde aquí te proponemos algunas acciones solidarias para apoyar o colaborar con los afectados por las enfermedades raras. Tú también puedes colaborar y ayudar al conocimiento de estas enfermedades y mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen.

Anímate y ¡participa!, porque cuanto más se conozcan las enfermedades raras, mejor podremos combatirlas.

 


 

ENFERMEDADES RARAS: “DIAGNOSTICAR NO TIENE QUE SER RARO”

Un diagnóstico preciso puede ser el primer paso para mejorar la atención a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.[1,2]

La campaña “Diagnosticar no tiene que ser raro” tiene como objetivo poner de manifiesto los retos y dificultades con los que normalmente se encuentran los pacientes de enfermedades raras en su viaje hacia el diagnóstico y de esta manera, aumentar la concienciación sobre las enfermedades raras, promoviendo la implementación de iniciativas para promover la mejoría del proceso diagnóstico.

A lo largo de la campaña se desarrollarán varios materiales educativos que destacan los retos y dificultades con los que a menudo se enfrentan los pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

A través del siguiente vídeo e infografía animadapodrás entender mejor en qué consiste el viaje hacia el diagnóstico de las enfermedades raras, desde los primeros síntomas hasta la confirmación del diagnóstico.

 

VÍDEO “DIAGNOSTICAR NO TIENE QUE SER RARO”

INFOGRAFÍA “EL VIAJE HACIA EL DIAGNÓSTICO DE LAS ENFERMEDADES RARAS”

 

1. Engel PA, et al. Physician and patient perceptions regarding physician training in rare diseases:the need for stronger educational initiatives for physicians. Journal of Rare Disorders 2013: Vol. 1, Issue 2. Available at http://www.journalofraredisorders.com/pub/IssuePDFs/Engel.pdf

2. EURORDIS. The Voice of 12,000 Patients. Experiences and Expectations of Rare Disease Patients on Diagnosis and Care in Europe. Available at: http://www.eurordis.org/IMG/pdf/ voice_12000_patients/ EURORDISCARE_FULLBOOKr.pdf


 

CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN “MÓJATE CON HUNTER”

mojate-con-hunter

Con el objetivo de concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad del Síndrome de Hunter (MPS tipo II), nace la campaña “Mójate con Hunter”, una iniciativa puesta en marcha por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos.

La iniciativa gira en torno a una exposición fotográfica itinerante compuesta por más de una treintena de fotografías realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid, en la que los auténticos protagonistas son ocho niños afectados por el síndrome de Hunter y sus familiares. A través de las imágenes se explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza, acompañadas de algunas píldoras informativas sobre esta dolencia. Durante la jornada, se desarrolló  el siguiente vídeo que recoge los mejores momentos en el Zoo:

La campaña fue presentada por primera vez durante el X Congreso Internacional Científico Familiar-MPS España y la exposición fotográfica ya ha pasado por lugares como el Hospital Sant Joan de Déu, la estación de Adif de Córdoba, el Hospital de Vall D’Hebrón, Faunia y muchos más.

Estos son todos los próximos destinos previstos:

  • AENA – Terminal 2. Aeropuerto El Prat de Llobregat (Barcelona) del 6 al 27 de julio
  • Hospital Reina Sofía (Córdoba) del 14 al 28 de septiembre

Y estamos trabajando para que esté disponible en otros lugares sobre los que os informaremos muy pronto.

El síndrome de Hunter es una patología minoritaria sobre la cual existe un desconocimiento lo que conlleva a demoras en el diagnóstico. “De ahí, la importancia de realizar actividades como ésta que ayuden a identificar estas patologías lo antes posible, lograr un tratamiento precoz y mejorar la calidad de vida de los afectados”, asegura Jordi Cruz, presidente de MPS España.

En España se estima que hay unas 1.200 personas afectadas por MPS y Síndromes Relacionados: Síndrome de Hurler  (MPS I), Síndrome de Hunter (MPS II), Síndrome de Sanfilippo (MPS III), Síndrome de Morquio (MPS IV) y Síndrome de  Maroteaux-Lamy (MPS VI).

 


 

CONCURSO DE RELATOS FABRY AHORA: Conocer, Aceptar y Compartir.

ComprarLibro

Desde la campaña de concienciación “Fabry, Ahora también Nosotras”, la asociación MPS España, con el patrocinio de Shire, lanzó un concurso de relatos solidario con el fin de apoyar y dar a conocer la situación de los afectados por la enfermedad de Fabry.

Los relatos se publicaron en la web bajo las 3 categorías a concurso: CONOCER, ACEPTAR y COMPARTIR, para que el público los votara. Sólo aquellos que superaron los 20 votos pasaron a la fase del jurado.

Ya puedes conseguir el libro que reúne los relatos de cada categoría seleccionados por los usuarios del site.

Está a la venta aquí en formato papel + ebook por 4,95€ + gastos de envío o solo en formato digital por 3€.

La recaudación por la venta del libro irá íntegramente a la asociación de pacientes MPS España.

La edición es limitada, no te quedes sin tu copia y ¡pasa la voz!

 


 

CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN “ENFERMEDADES RARAS, PACIENTES ÚNICOS”

Pacientes Unicos

Dado el escaso conocimiento existente en torno a las enfermedades raras, tanto entre los propios afectados como entre la sociedad y los profesionales médicos, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el patrocinio de Shire, ha puesto en marcha la campaña de concienciación social “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces, no las reconoces”.

La iniciativa se centrará durante un año en reforzar la información en torno a estas patologías. El objetivo es involucrar a pacientes, familiares y sociedad en general a través de diversas actividades que se desarrollarán a lo largo del año, centradas principalmente en las redes sociales. Todo aquel que esté interesado en participar puede hacerlo a través de la página web www.pacientesunicos.es, así como de sus cuentas de Redes Sociales en Facebook, Twitter e Instagram, creadas expresamente para la difusión de esta campaña y concienciar sobre las enfermedades raras.

El ser tan poco comunes las hace difícil de diagnosticar y de ahí el lema de la campaña: “Si no las conoces, no las reconoces”. Por eso, entra en www.pacientesunicos.es y ¡participa! Compartiendo los contenidos de esta campaña en redes sociales estarás contribuyendo al conocimiento de las enfermedades raras.