Nuevo taller para pacientes con AEH en Oviedo

Escuela de pacientes_Angioedema_HereditarioCon el objetivo de informar, educar y dar a conocer el Angioedema Hereditario (AEH), así como promover el diagnóstico precoz de esta enfermedad, la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) ha desarrollado el programa “Escuela de Pacientes”, que esta vez ha tenido lugar en Oviedo, la sexta ciudad a la que acuden. Este programa consiste en una serie de talleres de carácter divulgativo y formativo destinados a pacientes, profesionales y familiares, que la asociación está celebrando en diferentes ciudades de España gracias a la colaboración de profesionales de cada zona implicados en el manejo de estos pacientes.

En este sentido, durante el taller “Escuela de Pacientes” se abordan los principales aspectos del AEH, una enfermedad minoritaria que afecta de 1,09 a 1,75 personas por cada 100.000 habitantes, lo que supone alrededor de 1.000 personas en España, unas 35 personas en Asturias y 9 en Cantabria según el doctor Julián Azofra, Jefe de la Sección de Alergia del Área de Gestión del Pulmón del Hospital Universitario Central de Asturias.

De esta forma, durante las sesiones se explican y aclaran cuestiones esenciales para el tratamiento y la adaptación a la enfermedad: qué es necesario saber del Angioedema Hereditario; qué pueden demandar los pacientes; qué puede aportar el paciente al médico que le atiende y cómo puede ayudar la asociación a los pacientes a mejorar la calidad de vida.

En esta ocasión, se ha contado con Mª José Cuervo, vocal de AEDAF en Asturias y Cantabria y paciente, quien ha aprovechado este encuentro para compartir su experiencia personal y animar a que se sigan celebrando este tipo de encuentros, ya que gracias a ellos, los afectados se ponen en contacto con personas en la misma situación y pueden recibir ayuda mutua.

Por su parte, la doctora Mª Concepción López Serrano, cofundadora de AEDAF, y el doctor Azofra han sido en esta ocasión los especialistas en AEH encargados de describir todos los detalles clínicos de la enfermedad, como la fisiopatología, la genética, la clínica, el diagnóstico y las opciones actuales de tratamiento. Sobre este último punto, los especialistas han hecho especial hincapié en dar a conocer los diferentes tipos de tratamientos, señalando las ventajas de disponer del tratamiento en el propio domicilio, lo que aporta al paciente un mayor control de su enfermedad y una mejor calidad de vida.

En definitiva, los talleres de la “Escuela de Pacientes” surgen con la finalidad de dar apoyo e información tanto a afectados por AEH, como a sus familiares y a los mismos profesionales sanitarios, ya que aumentar la visibilidad de la enfermedad ayudará al diagnóstico precoz y a la calidad de vida del paciente.


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