Noticias Enfermedades Raras

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Viajar con la enfermedad de Gaucher

viaja con gaucher

Con el final del año, se acercan fechas muy especiales, que aprovechamos especialmente para reunirnos con nuestros familiares y viajar. Si tienes la enfermedad de Gaucher y tienes planeado un viaje, en esta infografía te damos una serie de consejos para que disfrutes al máximo de tu viaje, sin descuidar algunos aspectos importantes que debes […]

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Afectación ósea en la Enfemedad de Gaucher

afectación ósea gaucher

Cuales son las principales afectaciones óseas en la enfermedad de Gaucher? Te invitamos a que lo descubras en esta  infografía.

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Gaucher y el deporte ¿Dónde está el límite?

Sports

Mientras unos pacientes no tendrán prácticamente restricciones a la hora de hacer deporte, otros se encontrarán con ciertos condicionantes a tener en cuenta. Si tienes la enfermedad de Gaucher o alguien cercano a ti la tiene, es posible que te surja la duda de si es bueno hacer deporte y cuáles son los más recomendables. […]

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La importancia de las pruebas de imagen en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Gaucher

Los problemas óseos afectan gravemente a la calidad de vida de los pacientes afectados por la Enfermedad de Gaucher, por lo que su detección precoz y seguimiento es fundamental. Por ello, los estudios de imagen como la Resonancia Magnética son herramientas básicas para el diagnóstico y evaluación de la afectación ósea en estos pacientes. La […]

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2016: año olímpico. El deporte y la enfermedad de Gaucher

La incompatibilidad de la práctica de deporte con algunos de los síntomas frecuentes de la enfermedad de Gaucher frente a los múltiples beneficios que el ejercicio físico aporta en el tratamiento de esta enfermedad y en la vida en general nos plantean, en este año olímpico, algunos dilemas que vamos tratar de resolver. Del 5 […]

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Video de la XII Reunión del Grupo de Expertos Europeos de la Enfermedad de Gaucher en Zaragoza (EWGGD)

“Es una puesta al día de lo que se avanza en el conocimiento de la enfermedad, en las nuevas líneas de tratamiento y en proyectos que se planean para el futuro. Hacerlo en Zaragoza es un reconocimiento a que España está trabajando en una línea que puede competir con otros grupos de mayor tradición en Europa“. Dra. […]

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El Grupo Europeo de Trabajo de la Enfermedad de Gaucher se reunió en Zaragoza

Desde el 30 de junio hasta el 2 julio, este prestigioso grupo formado por médicos y científicos internacionales ha estado reunido para compartir los últimos avances en torno a la enfermedad de Gaucher. En paralelo y al hilo de, la Alianza Europea de Gaucher (EGA) ha tenido su respectivo encuentro de representantes de pacientes. Como cada dos años […]

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Hoy se celebra el Día Internacional de Gaucher

Tras el éxito del Día Internacional de Gaucher en 2014, la Alianza de Gaucher Europea (EGA) se ha vuelto a unir este año para celebrar esta fecha y así poner de relieve la causa de los niños y adultos que sufren esta enfermedad poco frecuente. De esta forma, bajo el lema “Somos raros, no estamos […]

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