Noticias Enfermedades Raras

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Fabry en la familia

Nicola acaba de recibir una impactante noticia. Le han diagnosticado la enfermedad de Fabry. Son muchas las preguntas que se agolpan cuando alguien recibe una noticia como esta. ¿Cómo se llega al diagnóstico? ¿Cuáles fueron sus primeras reacciones al saber de ella? ¿Cual es el proceso de aceptación? ¿Cómo se han adaptado? ¿Que impacto ha […]

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¡TIEMPO DE VOLAR CON MPS!

MPS Disease Awareness

Día Mundial de MPS El 15 de mayo es el día mundial de MPS.                                       C-ANPROM/ES/0106. Fecha de preparación: Mayo 2014

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PREVALENCIA EN EL SÍNDROME DE HUNTER

prevalencia sindrome de hunter

La invisibilidad de lo excepcional El síndrome de Hunter afecta sólo a 1 de cada 162.000 personas. Con esta prevalencia tan baja se encuentra entre las denominadas enfermedades raras. En la UE se denomina enfermedades raras o huérfanas a aquellas patologías que afectan a menos de 0,05% de la población, es decir a menos a […]

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La importancia del Pedigree en la enfermedad de Fabry

genética en Fabry

El diagnóstico de la Enfermedad de Fabry se confirma a través de un análisis genético y con la determinación del la actividad enzimática del paciente. Cada una de las células que tenemos en el cuerpo está compuesta por 23 pares de cromosomas, que transportan el ADN, que contiene toda la información genética de cada persona. […]

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Adelántate al AEH en las fiestas navideñas.

regalo navidad

A medida que se va acercando el periodo festivo, se acumulan los nervios y la ansiedad. Son fechas de encuentros, en las que la emoción por ver a los seres queridos, la compra de regalos y el intercambio de los mismos, la preparación de las cenas y comidas típicas son fuente de estrés comunes para […]

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Viajar con la enfermedad de Gaucher

viaja con gaucher

Con el final del año, se acercan fechas muy especiales, que aprovechamos especialmente para reunirnos con nuestros familiares y viajar. Si tienes la enfermedad de Gaucher y tienes planeado un viaje, en esta infografía te damos una serie de consejos para que disfrutes al máximo de tu viaje, sin descuidar algunos aspectos importantes que debes […]

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SIGNOS Y SÍNTOMAS DEL SÍNDROME DE HUNTER

signos y síntomas

Una enfermedad multi-orgánica que se manifiesta de múltiples formas El síndrome de Hunter es una enfermedad que afecta a multiples órganos y tejidos lo que provoca distintos síntomas y signos de la enfermedad. De la misma forma, cada paciente desarrolla los síntomas de manera individual siendo cada caso prácticamente único. Esta variedad de signos, síntomas […]

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Profilaxis en el AEH

¿Existe un tratamiento para prevenir los edemas en Angioedema Hereditario (AEH)?, ¿en qué consiste este tratamiento preventivo?, ¿por qué es importante en este tipo de pacientes?, ¿qué tratamientos existen con estas características? En el siguiente vídeo, la doctora Nieves Prior Gómez, del servicio de Alergia del Hospital Universitario Severo Ochoa de Madrid, responde a estas […]

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Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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