Nace MinNet, proyecto destinado a Farmacéuticos Hospitalarios para mejorar la gestión de los pacientes con enfermedades raras

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En España existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras. Esta gran variedad dificulta que los profesionales sanitarios  puedan tener un conocimiento específico y ampliado de cada una de ellas, y esta es una de las causas de que los afectados tarden en algunos casos mucho tiempo en ser diagnosticados. Entre estos profesionales, se encuentran los farmacéuticos, para los que es importante disponer de suficientes recursos y de una literatura científica ampliada sobre este tipo de patologías, así como sobre la eficacia y seguridad de los fármacos.

Ante esta situación, la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) creó el Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias y Medicamentos Huérfanos con el objetivo de generar un espacio colaborativo que permita un mayor conocimiento tanto de los medicamentos huérfanos, como de las enfermedades raras.

Entre los proyectos desarrollados por este grupo de trabajo, se encuentra el proyecto MinNet, coordinado por Julio Martínez Cutillas, Jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Vall d´Hebrón de Barcelona, en colaboración con Shire.

El objetivo de este proyecto es ofrecer un valor añadido en el proceso integral de la atención a los pacientes con enfermedades minoritarias y mejorar los resultados en cuanto a la salud y la calidad de vida de estos pacientes.

La pieza clave del proyecto es una plataforma on line de comunicación, dirigida a miembros de la SEFH. Esta plataforma, que estará alojada en la propia web de la Sociedad, contará con un panel de expertos que dará soporte estratégico, además de facilitar datos e información sobre estas enfermedades. La web pretende convertirse en un soporte imprescindible para la toma de decisiones así como un canal de interacción para que profesionales compartan datos, experiencias y, en definitiva, amplíen el conocimiento en torno a estas patologías.

El proyecto ha sido desarrollado por una docena de farmacéuticos representantes de toda la geografía nacional, líderes de este sector en sus respectivas comunidades autónomas.

Por su parte, Jose Luis Poveda, presidente de la Sociedad Española de Farmacéuticos destaca la importancia de la puesta en marcha del Grupo de Trabajo sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos, así como el desarrollo de proyectos como MinNet, dado el gran reto que suponen estas enfermedades y medicamentos huérfanos en la gestión farmacoterapéutica. Concretamente, la inversión en estos fármacos representa el 12% del presupuesto de algunos hospitales.

Poveda señala que la creación de este grupo mejorará esta situación, ya que ayudará a evitar la actual dispersión de los pacientes con enfermedades raras. El trabajo en el entorno 2.0 y en red es fundamental para lograr una estructura colaborativa que permita compartir conocimientos e iniciar nuevas estrategias, al fin de comenzar a recoger datos para poder evaluar la inversión y los resultados en un futuro.


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