MPS presenta la campaña “Mójate con Hunter” para dar a conocer el Síndrome de Hunter

Mójate con HunterLa Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, MPS España, ha presentado, durante el X Congreso Internacional Científico Familiar-MPS España, celebrado en Madrid, “Mójate con Hunter”, una campaña de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter (MPS tipo II), que cuenta con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos.

La iniciativa gira en torno a una exposición fotográfica itinerante compuesta por más de una treintena de fotografías realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid, en la que los auténticos protagonistas son ocho niños afectados por el síndrome de Hunter y sus familiares. A través de las imágenes se explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza, acompañadas de algunas píldoras informativas sobre esta dolencia. Además, se ha desarrollado el siguiente vídeo que recoge los mejores momentos de la jornada en el Zoo:

Asimismo, durante el Congreso, que cuenta con el Reconocimiento de Interés Sanitario del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, se han dado cita profesionales de prestigio internacional, pacientes y familiares procedentes de toda España para abordar los últimos avances en la investigación de terapias para Síndromes Relacionados, y otras como la Terapia Génica para el tratamiento de la MPS III-B o Síndrome de Sanfilippo B, la aplicación de la terapia enzimática en pacientes con MPS III A o Síndrome San Filippo A, y el “Proyecto Find. Estrategia para el diagnóstico precoz de las MPS”.

De esta forma, la jornada, moderada por el Dr. Josep Torrent, director de la Fundació Doctor Robert y representante de España en el Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), ha contado con la participación del Dr. Gregory Pastores, del Departamento del Servicio Metabólico para adultos en el Centro Nacional de Errores Congénitos del Metabolismo de Irlanda, y el Dr. Timothy Cox, del departamento de Medicina de la Universidad de Cambridge. A nivel nacional, han estado presentes la Dra. Fátima Bosch, Directora del CBATEG, Centro de Biotegnología Animal y Terapia Génica de Bellaterra; el Dr. Luis González Gutiérrez-Solana, Adjunto y coordinador de la Sección de Neuropediatría del Hospital Niño Jesús de Madrid, y la Dra. Mireia del Toro, del Servicio de Neuropediatría del Hospital de Vall D`Hebrón de Barcelona, entre otros. Estos expertos acercaron las características de las MPS, la importancia de su diagnóstico precoz y la atención multidisciplinar (dado los diferentes síntomas y la variedad que presentan estas patologías), así como los posibles tratamientos.

Junto a estos expertos, a la jornada también han asistido otros profesionales  que también contribuyen en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con MPS, como fisioterapeutas y psicólogos, al fin de trasladar sus conocimientos y asesorar a padres y cuidadores.

En España se estima que hay unas 1.200 personas afectadas por MPS y Síndromes Relacionados: Síndrome de Hurler  (MPS I), Síndrome de Hunter (MPS II), Síndrome de Sanfilippo (MPS III), Síndrome de Morquio (MPS IV) y Síndrome de  Maroteaux-Lamy (MPS VI).


Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

Suscríbete a la newsletter

Indícanos sobre qué patologías quieres recibir información:
* Requerido

* Los datos recogidos en esta web serán incorporados y tratados en un fichero, cuya finalidad es la de informar sobre las novedades o campañas realizadas por la web, inscrito en el Registro de Ficheros de Datos Personales de la Agencia de Protección de Datos. Sus datos serán almacenados en el datacenter de MailChimp en Estados Unidos, la cual actúa como subencargada de tratamiento en la recogida y almacenamiento de sus datos. Mailchimp está adherida a los principios de “Puerto Seguro” (Safe Harbor), por lo que está obligada a cumplir requisitos equivalentes a los Europeos en materia de protección de datos. Si lo desea puede acceder a la política de privacidad de MailChimp. Puede ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición ante Full Circle SL, en cumplimiento del Artículo 5 de la Ley Organíca 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.

En EnfermedadesRaras-Shire.com utilizamos cookies para facilitar el uso de nuestras páginas web y adaptar su contenido para que te resulte más útil. Ninguna información que recopilamos te identifica personalmente. Al navegar por esta página, aceptas el uso de cookies. Puede cambiar la configuración u obtener más información aquí. No aceptoAceptar y continuar
“Estamos trabajando para ofrecerle un mejor servicio. Academia Shire estará online en los próximos días. Disculpe las molestias.” Volver
¡Tu navegador está anticuado!

Actualiza tu navegador para ver esta página correctamente. Actualizar mi navegador ahora

×