MPS España presenta la primera “Guía para el Manejo de las MPS” dirigida a pediatras

Con el objetivo de ofrecer una visión conjunta y general sobre los aspectos sintomatológicos, diagnósticos y terapéuticos de las mucopolisacaridosis (MPS), un conjunto de patologías minoritarias que suelen tener su mayor incidencia en la infancia, la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados MPS España, con la colaboración de Shire, Genzyme (a Sanofi Company) y Biomarin, y el aval de la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM) y la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP) presenta la primera ‘Guía para el Manejo de las MPS’.

MucopolisacaridosisEste manual, dirigido a pediatras, contiene información sobre cada una de las MPS, sus manifestaciones clínicas, fisiopatología, principales métodos de diagnóstico, tratamientos y seguimiento. Además, en la mayoría de ellas se incluyen imágenes de síntomas, a modo de ejemplo y ayuda para una mejor identificación, así como una serie de recursos y enlaces relacionados donde se podría ampliar la información en el caso de necesitarlo.

Jordi Cruz, presidente de MPS España, valora muy positivamente la creación de esta Guía para los especialistas asegurando que “se trata de una magnífica herramienta en la que encontrarán toda la información necesaria sobre los principales aspectos relacionados con las MPS, y les ayudará a lograr un diagnóstico preciso ante la sospecha de estas patologías“.

El doctor Pablo Sanjurjo, catedrático de Pediatría de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) y jefe de la Unidad de Metabolismo del Hospital Universitario de Cruces en Baracaldo (Vizcaya), es el coordinador de este libro para el cual ha contado con el apoyo de siete especialistas con experiencia teórico-práctica en estas enfermedades: la doctora Mireia del Toro, Neuropediatra del Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona, autora de la introducción en la que se resumen los aspectos comunes y específicos de las distintas MPS en general. El doctor Jaime Dalmau, del Hospital La Fe de Valencia ha sido el encargado de coordinar el apartado dedicado a las MPS I;  por su parte, la doctora Encarnación Guillén, del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, se ha encargado del de MPS II; el doctor Jordi Pérez, del Hospital Universitar Vall d’Hebron, Barcelona, del de MPS III; la doctora Mª Luz Couce, del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, del de MPS IV;  MPS VI, el doctor Luis González Gutiérrez-Solana, del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid; y por último, el capítulo dedicado a las MPS VII lo ha coordinado el doctor Luis Aldámiz-Echevarría, del Hospital Universitario de Cruces, de Baracaldo.

Las mucopolisacaridosis (MPS) son un conjunto de siete tipos de enfermedades minoritarias causadas por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas implicadas en la degradación de los glicosaminoglicanos (GAGs) o mucopolisacáridos. En su conjunto, se estima que afectan a 1/22.500 habitantes. La sintomatología y la gravedad de estas patologías varía de unos individuos a otros aunque en la mayoría de las ocasiones los síntomas aparecen en edades tempranas, por lo que se confunden con el desarrollo normal del niño, complicando aún más su diagnóstico.

 


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