“Mójate con Hunter” en el Hospital Reina Sofía

Mójate_con_HunterEl Hospital Universitario Reina Sofía se une a la iniciativa ‘Mójate con Hunter’ que organiza la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados de España (MPS) y, por ello, ha acogido en su centro durante dos semanas la exposición fotográfica en torno a la cual gira dicha campaña.

La muestra se compone de una treintena de fotografías realizadas a ocho niños que padecen esta enfermedad rara mientras disfrutaban de una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid. A través de esta exposición se da a conocer el día a día de los niños que viven con esta enfermedad y la realidad de sus familias. Se trata de una actividad solidaria e itinerante que ha pasado previamente por once enclaves diferentes como hospitales, estaciones de tren y aeropuertos.

La directora gerente del hospital, Marina Álvarez, ha destacado la importancia de poder participar en este tipo de iniciativas que ayudan a difundir las situaciones que tienen que superar las familias que conviven con este síndrome y el trabajo que llevan a cabo los profesionales por mejorar su calidad de vida.

Asimismo es fundamental la importancia de los tratamientos continuados y multidisciplinares que necesitan los niños con síndrome de Hunter y la necesidad de continuar investigando en nuevos tratamientos que puedan permitir, en un futuro, estabilizar la progresión de la enfermedad.

El síndrome de Hunter es una patología que los especialistas incluyen dentro del grupo de MPS, un conjunto de desórdenes lisosomales de origen genético, causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG). Afecta, aproximadamente, a 1 de cada 100.000 personas[1],[2], a unas 45 en toda España, en la mayoría de las ocasiones a los niños. La esperanza de vida está limitada a diez o veinte años en los enfermos más gravemente afectados, en tanto que los pacientes con la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo.

[1] Martin R et al. Pediatrics 2008; 121: e377-e386.
[2] Nelson J. Hum Genet 1997; 101: 355-8.


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