“Mójate con Hunter”

Mójate_con_Hunter_2Mójate_con_Hunter_1La Asociación de las Mucopolisaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) ha iniciado “Mójate con Hunter”, una campaña de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter, puesta en marcha con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos. Con esta iniciativa se pretende dar a conocer esta patología minoritaria para que deje de ser tan desconocida y se consiga un diagnóstico precoz que permita un manejo de la enfermedad más adecuado lo antes posible y, por consiguiente, mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

El eje principal de la campaña es una exposición fotográfica itinerante compuesta por más de una treintena de fotografías, en las que los auténticos protagonistas son los niños afectados por esta enfermedad y sus familiares. Concretamente, ocho familias afectadas por el Síndrome de Hunter (MPS tipo II) y procedentes de diferentes puntos de Españadisfrutaron de una jornada de ocio, alegría y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid, mientras un fotógrafo profesional retrataba a través de su objetivo las caras de ilusión y asombro de los niños. Para algunos de ellos, era la primera vez que acudían al zoo por lo que se convirtió en una experiencia maravillosa.

A través de esta iniciativa, MPS España trata de explicar de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza.

Además, estas fotografías están acompañadas de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome de Hunter.
Además, se ha creado un vídeo donde se recoge los mejores momentos vividos durante este día en el zoo. Puedes verlo aquí.

Mójate con HunterMójate con HunterEl punto de partida de la campaña itinerante ha sido el X Congreso Internacional Científico Familiar, organizado por la asociación MPS España. Durante todo el encuentro la exposición permaneció en el hall del hotel donde se celebró el Congreso, de manera que los asistentes (profesionales sanitarios, pacientes y familiares) pudieron conocer en primicia la campaña.

Tras la presentación en Madrid, “Mójate con Hunter” ha viajado a Barcelona, concretamente hasta el Hospital Sant Joan de Déu, donde actualmente se encuentra expuesta en el pasillo de consultas externas. Del 9 al 19 de diciembre, el Hospital de Val D`Hebrón será el encargado de acoger en sus instalaciones la campaña.

 

Pero “Mójate con Hunter” no solo estará presente en congresos científicos y hospitales sino que recorrerá un sinfín de localizaciones y escenarios para acercar la realidad de estos afectados a diferentes ciudades del ámbito español.

 


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