‘Mójate con Hunter’ en el aeropuerto de Barcelona

Mojate_con_HunterLa terminal T2 del aeropuerto de Barcelona-El Prat se convierte en la undécima localización que acoge la exposición solidaria ‘Mójate con Hunter’. Una muestra de más de una treintena de fotografías con la que la asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos, quiere dar a conocer el síndrome de Hunter.

‘Mójate con Hunter’, a través de sus protagonistas, ocho niños afectados por esta enfermedad y sus familiares, muestra de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza. Además, estas fotografías están acompañadas de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome de Hunter y así contribuir con la divulgación de información de esta enfermedad.

Desde que se puso en marcha en octubre de 2014, la exposición ha estado presente en Madrid con motivo del X Congreso Internacional Científico-Familiar MPS, el parque Faunia, los hospitales Sant Joan de Deu y Vall d´Hebron (ambos de Barcelona), y estaciones de tren en Córdoba, Madrid Chamartín, Sevilla, Valladolid, Valencia Nord y Barcelona França, gracias al Programa Estación Abierta de Adif.

El síndrome de Hunter es una patología que los especialistas incluyen dentro del grupo de las Mucopolisacaridosis, un conjunto de desórdenes lisosomales de origen genético, causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG). Esta enfermedad afecta, aproximadamente, a 1 de cada 100.000 personas (1,2) , a unas 45 en toda España, en la mayoría de las ocasiones a los niños. En estos pacientes es probable una muerte prematura (1,2). La esperanza de vida está limitada a diez o veinte años en los enfermos más gravemente afectados, en tanto que los pacientes con la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo (1,2).

Más información sobre la campaña ‘Mójate con Hunter’ aquí.

 

1. Martin R et al. Pediatrics 2008; 121: e377-e386.

2. Nelson J. Hum Genet 1997; 101: 355-8.

3. Young JD, Harper PS. Arch Dis Child 1982; 57: 828-36.

4. Neufeld EF, Muenzer J. In: Scriver CR, Beaudet AL, Sly WS et al, eds. 8th ed. New York, NY: McGraw-Hill; 2001: 3421-52.


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