Especialistas en Angioedema Hereditario se reúnen para compartir nuevas estrategias en esta enfermedad

MASTERCLASS AEHEspecialistas en Angioedema Hereditario (AEH) se han dado cita en Sitges (Barcelona) con motivo de la Masterclass: Nuevas estrategias en Angioedema, organizada por Shire, y coordinada por las doctoras Mar Guilarte, de la Sección  de Alergia del Hospital Vall d´Hebrón (Barcelona) y miembro del Grupo Español de Angioedema por Bradicinina (GEAB), y Teresa Caballero, del Servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz (Madrid) y coordinadora del GEAB, con el objetivo de compartir los últimos avances en esta patología.

Entre las conclusiones de dicha jornada, los expertos destacaron la importancia de un tratamiento profiláctico, a corto o largo plazo en función de las características del paciente, y la posibilidad de la autoadministración, con el objetivo de disminuir la frecuencia de los ataques y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

El Angioedema Hereditario se caracteriza por edemas e inflamaciones impredecibles. Los pacientes no saben cuándo se producirán y en qué medida les afectará el ataque, por lo que esta incertidumbre afecta muy negativamente a su calidad de vida. Contar con un tratamiento que permita controlar estos ataques o reducir la evolución del edema, ayudaría a los pacientes a controlar mejor su enfermedad. “La profilaxis disminuye la frecuencia y gravedad de los ataques. Se ha de tomar de forma continuada para ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Además, con los avances disponemos de nuevos tratamientos indicados para los casos más graves”, explicó la doctora Teresa Caballero durante la Masterclass.

En cuanto a la autoadministración, actualmente son muchos los centros hospitalarios que cuentan con programas de ayuda que enseñan al paciente cómo aplicarse el tratamiento en su domicilio. Esto supone una mayor autonomía del paciente y su calidad de vida, así como un ahorro económico al Sistema Nacional de Salud.

Protocolos de actuación en pacientes con Angioedema Hereditario

Respecto a cómo confirmar el diagnóstico, que suele ser realizado por el servicio de Alergología, los expertos explicaron que el primer paso es realizar una historia clínica completa (qué síntomas presenta, si padece otro tipo de enfermedades, etc.) e identificar su historia familiar. El diagnóstico definitivo se hace en el laboratorio y puede incluir un análisis genético. Es importante investigar a los familiares de los pacientes por si otros miembros de la familia pudieran padecer la enfermedad.

Una vez diagnosticado, se debe informar tanto a los pacientes como a los especialistas involucrados en su tratamiento, y se entregará al paciente un informe con recomendaciones para el manejo de la enfermedad.

Las revisiones médicas posteriores van a variar en función del número de ataques y frecuencia de ellos y de las necesidades del paciente. “Es aquí donde está la oportunidad de mejora porque no todos los profesionales sanitarios conocen bien la patología. A la hora de diagnosticarlo no hay conflicto, pero sí en el seguimiento. No es lo mismo para aquellos especialistas que tratan a un número elevado de pacientes que para los que únicamente llevan uno o dos casos. Por ello, es importante acudir a un centro con experiencia en Angioedema”, aconseja la alergóloga del Hospital La Paz.

Prevalencia del Angioedema Hereditario en España

Se estima que el Angiodema Hereditario afecta a 1 de cada 10.000 personas hasta 1 de cada 50.000[1],[2]. En España, concretamente en el Hospital Universitario La Paz de Madrid hay 135 pacientes diagnosticados, y más de 40  en el Gregorio Marañón. Mientras, en Cataluña hay 115 pacientes con Angioedema Hereditario, 80 pertenecientes al Hospital Universitari Vall d’Hebron, y 15 en el Hospital de Bellvitge.

Referencias

[1] Cicardi M, Agostoni A. Hereditary angioedema. N Engl J Med 1996;(25):166-67.
[2] Bowen T et al. Hereditary angiodema: a current state-of-the-art review, VII: Canadian Hungarian 2007 International Consensus Algorithm for the Diagnosis, Therapy, and Management of Hereditary Angioedema. Ann Allergy Asthma Immunol. 2008;100(Suppl 2):S30–S40.


Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

Suscríbete a la newsletter

Indícanos sobre qué patologías quieres recibir información:
* Requerido

* Los datos recogidos en esta web serán incorporados y tratados en un fichero, cuya finalidad es la de informar sobre las novedades o campañas realizadas por la web, inscrito en el Registro de Ficheros de Datos Personales de la Agencia de Protección de Datos. Sus datos serán almacenados en el datacenter de MailChimp en Estados Unidos, la cual actúa como subencargada de tratamiento en la recogida y almacenamiento de sus datos. Mailchimp está adherida a los principios de “Puerto Seguro” (Safe Harbor), por lo que está obligada a cumplir requisitos equivalentes a los Europeos en materia de protección de datos. Si lo desea puede acceder a la política de privacidad de MailChimp. Puede ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición ante Full Circle SL, en cumplimiento del Artículo 5 de la Ley Organíca 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.

En EnfermedadesRaras-Shire.com utilizamos cookies para facilitar el uso de nuestras páginas web y adaptar su contenido para que te resulte más útil. Ninguna información que recopilamos te identifica personalmente. Al navegar por esta página, aceptas el uso de cookies. Puede cambiar la configuración u obtener más información aquí. No aceptoAceptar y continuar
“Estamos trabajando para ofrecerle un mejor servicio. Academia Shire estará online en los próximos días. Disculpe las molestias.” Volver
¡Tu navegador está anticuado!

Actualiza tu navegador para ver esta página correctamente. Actualizar mi navegador ahora

×