Los farmacéuticos hospitalarios se reúnen para mejorar la gestión de los pacientes con Enfermedades Raras

SEFH_Enfermedades_rarasEl Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias y Medicamentos Huérfanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) se ha reunido en Valladolid dentro del 59 congreso de la organización, con el objetivo de generar un espacio de colaboración que permita un mayor conocimiento tanto de los medicamentos huérfanos, como de las enfermedades raras. Durante el encuentro, se ha hablado sobre la Base de Datos de Medicamentos Huérfanos en España que se está elaborando actualmente para conocer qué tipo de fármacos destinados a enfermedades raras se utilizan en nuestro país y cuál es su impacto económico. Además, se ha presentado MinNet, un proyecto coordinado por Julio Martínez Cutillas, Jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona, con la colaboración de Shire, para ayudar a los farmacéuticos a ampliar el conocimiento en los tratamientos para patologías minoritarias y mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

En España existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras, de las cuales no es frecuente tener conocimiento de todas ellas, lo que conlleva a demoras en el diagnóstico. En este sentido, Martínez Cutillas señala que los farmacéuticos tienen la necesidad de ampliar el conocimiento de estas enfermedades minoritarias y sobre todo de sus tratamientos, ya que por su baja prevalencia la experiencia en el manejo de estos pacientes es muy limitada en la mayoría de los hospitales de la red sanitaria. Por lo tanto, es necesario disponer de herramientas útiles en el manejo de estas afecciones como el proyecto MinNet.

MinNet cuenta con una plataforma online de comunicación ubicada en la página web de la SEFH, dirigida por un panel de expertos que da soporte técnico y, en la que se pueden compartir datos y experiencias para ampliar, así, el conocimiento en torno a estas enfermedades. Esta plataforma supondrá un soporte imprescindible para la toma de decisiones, ya que en el portal los profesionales pueden encontrar gran cantidad de información y recomendaciones del grupo de colaboradores.

Para José Luis Poveda, presidente de la Sociedad Española de Farmacéuticos, el desarrollo de proyectos en torno a las enfermedades raras como MinNet son imprescindibles dado que, actualmente, estas patologías y sobre todo los medicamentos huérfanos para tratarlas constituyen un problema importante en la gestión farmacoterapéutica de los hospitales, tanto por su impacto económico como por la necesidad de tener más evidencias en su utilización en enfermedades raras.

Asimismo, durante el encuentro se realizó una dinámica de grupo con los asistentes para evaluar la plataforma y recabar información sobre sus contenidos y funcionamiento con el fin de mejorar el proyecto y la atención de los pacientes.


Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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