La vuelta al cole con la enfermedad de Fabry

Después de unos meses de merecido descanso, llega la vuelta al cole. Es un momento de reencuentros para muchos, pero también de novedades: nuevo curso, nuevos profesores o incluso, nuevos colegios.

Son miles las preguntas y dudas que surgen en estos días, pero hoy nos queremos centrar en una muy especial:

¿Qué pasa cuando nos encontramos con un niño con la enfermedad de Fabry en el aula?¿Cómo actuar?

La vuelta al cole con la enfermedad de Fabry

La comunicación en el cole

La comunicación entre padres y profesores, es el primer paso necesario para conseguir el bienestar del niño en el aula.

No hay nadie mejor que un padre o una madre para contarle al profesor, no solo que es Fabry, sino como afecta a su hijo en concreto la enfermedad y no hay nadie mejor que un profesor para comprenderla y buscar el bienestar del niño en el aula, atendiendo siempre las peticiones y consejos de los padres.

Si eres padre

Si eres padre de un niño con la enfermedad de Fabry, te damos una serie de consejos:

  • Organiza una visita con los profesores y cuidadores que van a estar a cargo de tu hijo. Intenta elegir un momento en el que tu hijo no vaya a estar delante, para que no se sienta incomodo.
  • Define bien los límites de hasta que punto quieres que el resto de los alumnos conozca la enfermedad de tu hijo.
  • Informa detalladamente al profesor o profesores sobre que es la enfermedad de Fabry, de forma que se familiaricen a fondo con ella y puedan tratarla con naturalidad.
  • Es importante que los profesores comprendan como se siente tu hijo física y emocionalmente. Que comprendan cómo el dolor y el cansancio pueden afectar a veces su rendimiento en la escuela.
  • Enseñar a los profesores como actuar en caso de que tu hijo tenga una crisis de dolor o a saber darse cuenta de cuando necesita descansar.
  • Si tu hijo recibe TR informa a los profesores de la frecuencia con la que recibe el tratamiento y cuánto tiempo necesita estar fuera de la escuela. Esta información ayudará al profesor a planificar el trabajo de tu hijo, de forma que si este necesita pasar más tiempo en casa o faltar con frecuencia al aula, pueda organizarle el trabajo mejor.
  • Asegúrate que todos el personal y los profesores que van a estar en contacto con tu hijo tengan los datos de urgencias y sepan que hacer en caso de crisis.
  • Pide a los profesores que se centren en lo que tu hijo puede hacer, que le ayuden a sentirse bien con sus logros en la escuela.

Si quieres más información, puedes consultar la guía “Mi vida con Fabry”. En ella encontrarás muchas información útil y una sección dedicada para padres en el colegio (p.48-50)

También puedes descargarte aquí las ilustraciones que acompañan el post, que te ayudarán a explicar mejor la enfermedad cuando lo necesites.

Si eres profesor

Si uno de tus alumnos tiene la enfermedad de Fabry, ten en cuenta que los niños y adolescentes que la padecen pueden hacer prácticamente vida normal, aunque su rutina pueda ser diferente a la del resto de los niños. Aquí te damos una serie de consejos generales, pero es importante que sepas que son los padres los que mejor te pueden aconsejar acerca de como tratar la enfermedad de su hijo y los que te dirán hasta que punto quieren que el resto de la clase conozca su condición:

  • Habla con los padres, ellos te dirán todo lo que tienes que saber acerca de su hijo.
  • La enfermedad de Fabry no tiene cura pero sí puede tratarse. El tratamiento dura toda la vida, por lo que al ser diagnosticado, el niño necesita compresión y apoyo por parte de los profesores y tiempo para adaptarse.
  • Es importante que sigas las indicaciones y consejos de sus padres en cuanto a los cuidados necesarios. Estas pautas pueden ayudar a prevenir ciertas crisis y ayudan a saber actuar en caso de que el alumno sufra una.
  • Ten los teléfonos de emergencia siempre a mano.
  • Puede que el alumno se ausente varios días por causa de la enfermedad o del tratamiento. Ayudarle a ponerse al día, prepárale trabajo para llevarse a casa y, si fuese necesario, plantea la opción de ayuda extra escolar.
  • Habla con cuidado y delicadeza de la enfermedad con el resto de los alumnos (siempre y cuando sea necesario y los padres del alumno con Fabry estén de acuerdo en que lo hagas), que comprendan la situación de su compañero, sin que este se sienta diferente.

¿qué es Fabry?¿Qué es Fabry?

Algunos síntomas de la enfermedad de Fabry pueden dificultar ciertas tareas en la escuela, pero esto no debe evitar que puedan asistir a clase, relacionarse y estudiar.

Por eso, para intentar que el niño se sienta lo mejor posible y no sienta miedo ni vergüenza, es muy importante el apoyo y comprensión de sus profesores.

Estas ilustraciones te ayudarán a comprender mejor en que consiste la enfermedad y sus diferentes etapas. Si llegado el caso tuvieras que contarle al resto de la clase en que consiste (acuérdate siempre de que es fundamental que los padres estén de acuerdo en esto), estas serán de gran utilidad para explicárselo.

Si quieres más información, puedes descargarte aquí la guía “Mi vida con Fabry”, donde encontrarás información detallada y una sección especialmente dedicada a profesores. (p.107-112)


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