La llama por los 3 millones de afectados de Enfermedades Raras termina su recorrido.

El 3 de marzo de 2013 tenía lugar en la Casa de Campo de Madrid la Carrera Solidaria por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras, organizada por FEDER. Se trataba de la cuarta edición de esta tradicional carrera que, al mismo tiempo, se convertía en el evento más importante del Día Mundial por estas patologías. Y en una jornada como ésta, de alegría, risas y buen humor, Shire quiso aportar su granito de arena para concienciar a la población sobre estas enfermedades minoritarias, y creó la antorcha olímpica, cuya llama simboliza la esperanza de los 3 millones de afectados por estas dolencias. Para incrementar la relevancia de este acto, la carrera contó con el atleta Jesús España, portador oficial de esta antorcha.

Carrera de las Enfermedades Raras 2013

Tras la celebración de la carrera, su llama no se “apagó” sino que, a partir de entonces, la antorcha se ha convertido en un símbolo, en un nexo de unión de todos los afectados por alguna enfermedad rara. Por ello, ha estado presente en multitud de eventos como el I Torneo Benéfico de Pádel por los niños con Enfermedades Raras celebrado en Las Rozas (Madrid) a finales de mayo de 2013.

Seguidamente, la I Jornada Nacional de Familias con Enfermedades Raras organizada por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio, con la colaboración de Shire, para trabajar sobre las necesidades de los afectados y abordarlas de la mejor manera, estuvo iluminada por su llama y, una vez más, Jesús España participó como portador de la misma.

En septiembre, la antorcha abandonaba Madrid para dirigirse hacia Burgos, donde tenía lugar la Escuela de Formación CREER-FEDER. Profesionales, familias y afectados por enfermedades raras de toda España que asistieron a la escuela pudieron disfrutar de la antorcha haciéndose fotografías junto con un photocall creado para la ocasión, y que ha sido su compañero de viaje en varias ocasiones.

La antorcha ha continuado su andadura por los principales actos en los que FEDER ha estado presente. Así, viajó hacia Zamora con motivo de la II Carrera por la Guardia Civil y a Valencia para iluminar el inicio y el final del “Camino Solidario por las Enfermedades Raras”. En este último caso fue portada por el brigadista Víctor Cerdá, quien se propuso el reto de recorrer 1.800 kilómetros por la provincia de Valencia para dar visibilidad a las Enfermedades Raras.

Y así, hasta que llegó 2014 y de nuevo, el Día Mundial de las Enfermedades Raras y el fin de esta larga ruta. Su penúltima parada fue en el Ministerio de Sanidad en Madrid, al presidir la II Reunión de Expertos y su última aparición fue en el mismo lugar dónde comenzó su recorrido: en la V Carrera por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras. Jesús España no quiso faltar a la cita y volvió a ser el anfitrión. Arropado por un grupo de afectados y familiares volvió a portar la llama olímpica.

En definitiva, la antorcha olímpica ha terminado su andadura pero su llama no se apagará nunca, estará siempre presente y será el símbolo de unión, ayuda, colaboración entusiasmo, fuerza y coraje de los más de 3 millones de afectados por alguna enfermedad poco frecuente. 


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