“Mójate con Hunter” pasa por Barcelona y Córdoba para dar a conocer el síndrome de Hunter

La Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) y Adif colaboran en una exposición itinerante por distintas estaciones ferroviarias, denominada “Mójate con Hunter”. Se trata de una iniciativa de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter (MPS tipo II) desarrollada por MPS España con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos.

La primera estación que ha acogido la exposición ha sido la de Córdoba, para cuya inauguración, MPS España ha contado con la DraMercedes Gil, de la Unidad de Metabolismo de Pediatría del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, y Manuel Fernández, representante de MPS España y padre de Manuel, un niño cordobés afectado por esta enfermedad y uno de los protagonistas de esta exposición. Por su parte, Jordi Cruz, presidente de MPS España, ha mostrado su agradecimiento a Adif por su colaboración en la campaña y por ayudar a que enfermedades poco frecuentes como el síndrome de Hunter, dejen de ser tan desconocidas.

Exposición Mojate con Hunter_Estación de tren CórdobaMójate-con-HunterLa muestra fotográfica permaneció en la estación de Córdoba hasta el 27 de noviembre y los próximos meses visitará las estaciones de Adif de Madrid Chamartín, Sevilla Santa Justa, Valladolid Campo Grande, Valencia Nord y Barcelona Francia.

Mójate con Hunter” es una campaña solidaria que gira en torno a una exposición fotográfica itinerante compuesta por más de una treintena de fotografías realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid, en las que se muestra cómo sus protagonistas, ocho afectados por esta enfermedad y sus familiares, conviven día a día con esta enfermedad. Además, las imágenes están acompañadas de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana en qué consiste el síndrome de Hunter. Una patología poco frecuente que afecta aproximadamente, a 1 de cada 100.000 personas[1],[2], a unas 45 en toda España, en la mayoría de las ocasiones a los niños.

Esta iniciativa forma parte de las acciones de responsabilidad social corporativa y sostenibilidad de Adif, a través del Programa Estación Abierta. El principal objetivo de este programa es potenciar las infraestructuras e instalaciones ferroviarias como un espacio de mayor valor para la ciudadanía, aportador de bienestar y progreso, así como solidario con los que más lo necesitan. De esta manera las estaciones se convierten en un punto de encuentro donde tienen cabida actividades de  interés social y utilidad pública, como exposiciones, conciertos y campañas de difusión y sensibilización como “Mójate con Hunter”.

Mójate con HunterTras la presentación de la campaña en el X Congreso Internacional Científico Familiar MPS España, la campaña “Mójate con Hunter” viajó hasta el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona para dar a conocer esta patología poco frecuente. Concretamente, la exposición se instaló en el pasillo de consultas externas del hospital, una de las zonas de mayor tránsito de edificio, desde el 22 al 31 de octubre. La muestra fotográfica fue inaugurada en un acto institucional en el Hospital, al que asistieron la doctora Mar O’Callaghan, Neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y Jordi Cruz y Mercedes López, de MPS España.

Actualmente, el Hospital Sant Joan de Déu es uno de los centros de referencia para el diagnóstico, el tratamiento y el estudio de algunas enfermedades poco frecuentes, como los Errores Congénitos del Metabolismo (ECM), entre los que se encuentra el síndrome de Hunter. Concretamente, el Servicio de Neuropediatría del hospital es un referente nacional para el estudio y el tratamiento de enfermedades raras en la edad pediátrica.

En este sentido, Jordi Cruz, presidente de MPS España, ha mostrado su agradecimiento al Hospital Sant Joan de Déu por su apoyo en la campaña, al mismo tiempo que ha asegurado que desde la asociación continuarán trabajando en iniciativas como ésta.

 

[1] Martin R et al. Pediatrics 2008; 121: e377-e386.

[2] Nelson J. Hum Genet 1997; 101: 355-8.

 

 


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