La Campaña “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos” galardonada con un Premio Aspid de oro

Aspid-Pacientes-ÚnicosLa campaña “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces no las reconoces” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el patrocinio de  Shire y realizada por la agencia Ilusionlabs, ha recibido el Premio Aspid de oro 2014 en la categoría “Campañas de RRPP relacionadas con la prevención o el conocimiento de enfermedades”.

Alba Ancochea, subdirectora de FEDER, Mónica Rodríguez, miembro de la Junta Directiva de FEDER, Rosa Prieto y Mario Miravalles de Ilusionlabs fueron los encargados de recoger el premio en una gala celebrada en el Centro de Convenciones Mapfre de Madrid. Con este galardón se reconoce el esfuerzo por desarrollar una campaña a través de la cual se ha intentado transmitir la verdadera realidad de los afectados por alguna enfermedad minoritaria.

Alba Ancochea, subdirectora de FEDER, ha mostrado su satisfacción por el galardón afirmando que “desde FEDER ponemos en marcha ca
mpañas como esta con las que llegamos más allá, que nos ayudan a mostrar la vida de estas familias y a seguir luchando por un mayor conocimiento y mejora de su calidad de vida. Simplemente, nos gustaría agradecer al jurado de Aspid este premio que nos otorgan y su reconocimiento”.

La campaña se creó con el objetivo de incrementar el conocimiento de las enfermedades raras, de difícil diagnóstico y ha sido premiada por su labor en el ámbito de la salud y por su creatividad a la hora de dar visibilidad a estas patologías. Su punto de inicio fue el pasado 16 de marzo en la V Carrera Solidaria por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras, celebrada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Como eje principal de la iniciativa se ha creado la página web www.pacientesunicos.es, un espacio en el que los usuarios pueden participar a través de distintos contenidos generados a raíz de esta campaña.

logo_EERR_alta-01Se estima que entre el 5% y el 7% de la población de los países desarrollados estaría afectada por alguna enfermedad minoritaria, lo que en España supone unos 3 millones de afectados . Estos se encuentran con diversas dificultades como conseguir un diagnóstico correcto, realizar varias visitas a diferentes especialidades médicas, falta de información y recursos que permitan una atención adecuada a cada paciente, impacto emocional y dificultad de coordinación entre profesionales sanitarios . Una serie de obstáculos, generados en su mayoría por el desconocimiento, que FEDER intenta afrontar.

 

1. “Situación de los pacientes con enfermedades raras ante la investigación biomédica en España”. Mª José Vivancos Carretero. Septiembre 2011 – tinyurl.com/investigacionER
2. “Physician challenges to diagnosing & managing rare disease patients. Insights from patients and the medical community”. Rare Disease Impact Report commissioned by Shire. EE.UU y GB. Abril, 2013 -www.shire.com/shireplc/en/investors/investorsnews/irshirenews?id=762


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