IV Congreso Nacional Médico Familiar dedicado a la Enfermedad de Fabry

El 13 y 14 de abril de 2012, la Asociación MPS España celebró el IV Congreso Nacional Médico-Familiar en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, con el objetivo de crear un espacio de encuentro para médicos, familiares y afectados por la enfermedad de Fabry. Un foro en el que se compartió información sobre los últimos avances en el tratamiento de esta enfermedad y las necesidades que tienen los pacientes, familiares y cuidadores.

Se aprovechó esta reunión para presentar el proyecto “Fabry. Ahora también nosotras” y la actual página web “Fabry Ahora”. El Dr. Miguel Ángel Barba- Romero del Servicio de Medicina Interna del Hospital General Universitario de Albacete, Jordi Cruz, presidente de la Asociación MPS España y María Caballero, afectada por enfermedad de Fabry y Coordinadora de la campaña desde la asociación de pacientes MPS España, explicaron, como miembros del Comité Organizativo de la iniciativa, que se trata de un espacio en el que se espera la participación de todos y que sirva sobre todo como orientación a las mujeres ya que no sólo son portadoras sino que son también afectadas. La página web tuvo una gran acogida entre los presentes.

Por su parte, el Dr. Barba- Romero destacó que el grupo de pacientes con la enfermedad de Fabry es cada vez mayor y muchos de estos pacientes no han sido aún diagnosticados o bien han recibido un diagnóstico erróneo como consecuencia de la diversidad de síntomas de esta enfermedad.

Además de los síntomas más conocidos de la enfermedad de Fabry, la Dra. Mónica López del Servicio de Medicina Interna del Hospital La Paz de Madrid, habló sobre otros síntomas posibles como problemas respiratorios debido al acúmulo del GB3 en bronquios y alvéolos, problemas de oído como vértigo, dificultad de aprendizaje, rasgos dismórficos característicos y problemas en la esfera sexual como la infertilidad o disminución de la sexualidad.

Otros ponentes como el Dr. Guillem Pintos, del servicio de pediatría del Hospital Universitari Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona), la Dra. Saida Ortolano o el Dr. Simó Schwartz Navarro continuaron exponiendo aspectos tan interesantes como las manifestaciones en las diferentes etapas de la vida, formas de diagnóstico o la posible aplicación de la nanomedicina en la enfermedad de Fabry.

Finalmente, el Dr. Eduardo Brignani, Psicólogo de la Asociación MPS España, habló sobre la importancia de la autoestima y formas de trabajarla, terminando con la siguiente reflexión:

“Si lo que buscas no lo encuentras en ti mismo, jamás lo encontrarás en los demás”.


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