III Encuentro de expertos: Unidos nuestros derechos avanzan

Unidos-nuestros-derechos-avanzanPor tercer año consecutivo, y con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de Shire, ha organizado en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad el III Encuentro de Expertos: Unidos nuestros derechos avanzan. La jornada, inaugurada por Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión del MSSSI, Belén Crespo, Directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, y Juan Carrión, presidente de FEDER, ha constado de dos mesas de debate.  La primera de ellas se ha centrado en la presentación por parte de FEDER del informe  “Convivir con una enfermedad rara: un diagnóstico rápido y riguroso para 3 millones de personas”, con el que se pretende reivindicar medidas urgentes para reducir los tiempos de diagnóstico de los pacientes con estas patologías y aplicar un tratamiento adecuado temprano.

Y es que una de las principales dificultades a las que se enfrentan los afectados es precisamente la demora en el diagnóstico. Actualmente, estas personas tardan una media de 5 años en ser diagnosticados, incluso el 20% de los casos llegan a alcanzar los 10 años[1].Esto conlleva una serie de secuelas y consecuencias irreversibles, en la mayoría de los casos, que podrían haber sido evitadas, además del empeoramiento de la enfermedad en el 30% de los pacientes. Por ello, durante la jornada los expertos han profundizado junto con los asistentes en las necesidades y directrices para resolver esta problemática.

Por otro lado, en la segunda mesa de debate se han presentado los resultados del proyecto Acceso y Financiación de Medicamentos Huérfanos en España, patrocinado por Shire, coordinado por Outcomes’10 y avalado por la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Se trata de un consenso en enfermedades raras al que han llegado expertos, representantes de instituciones públicas y pacientes para mejorar el acceso a un tratamiento adecuado de estos pacientes.

Según los datos del primer Estudio ENSERio de FEDER de 2009[1], más del 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de tratamiento o el que recibe no es el adecuado y un 51,28% de los pacientes tiene dificultades para acceder a los medicamentos huérfanos ya aprobados y autorizados. Además, dado que el manejo de las enfermedades raras, actualmente, plantea un desafío en términos de salud pública en España, es necesario definir estrategias consensuadas entre los diversos colectivos implicados en la gestión y la atención médica de los pacientes con enfermedades raras para garantizar un acceso ágil y equitativo a estos medicamentos. De ahí la importancia de este tipo de proyectos.

Así pues, el encuentro ha servido de punto de debate para el comité asesor del proyecto, formado por profesionales del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Carlos III, la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), el Comité de medicamentos huérfanos de la EMA, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), médicos especialistas en enfermedades raras del Hospital Vall D’Hebron de Barcelona y el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y la industria farmacéutica. Entre las principales conclusiones obtenidas destacan:

  1. Establecer mecanismos específicos que faciliten la disponibilidad de recursos económicos para la financiación de los tratamientos.
  2. Establecer equipos de referencia con profesionales especializados que coordinen la atención médica y el seguimiento de los pacientes, otorgando un papel clave a los equipos de atención domiciliaria como proveedores de cuidados localmente.
  3. Implementar un sistema de registro por patología para integrar toda la información y crear un conjunto de evidencia, de valor clínico, basado en los resultados que se alcanzan en la práctica habitual con los tratamientos empleados.

[1] Estudio ENSERio I: Primer Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Personas con Enfermedades Raras (2009)


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