Faunia acoge la campaña “Mójate con Hunter” para dar a conocer el Síndrome de Hunter

La exposición fotográfica ‘Mójate con Hunter’, impulsada por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos, ha sido expuesta en la sala Naturscope del parque temático de la naturaleza Faunia. De esta forma, Parques Reunidos vuelve a colaborar con MPS España en la labor de concienciar a la población sobre la realidad del síndrome de Hunter, una enfermedad rara que afecta a una de cada 100.000 personas, a unas 45 en toda España, en su mayoría niños.

Esta muestra fotográfica está compuesta por más de una treintena de instantáneas realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid. A través de ocho niños afectados y sus familiares se cuenta la historia de quiénes conviven con esta enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza. Las fotos están acompañadas de píldoras informativas que explican qué es el síndrome de Hunter.

Estas son algunas de las imágenes que componen la exposición:

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Jordi Cruz, presidente de la asociación MPS, ha resaltado la solidaridad de Faunia al acoger en sus instalaciones la exposición ya que permitirá acercar y dar a conocer esta patología, desconocida para muchos, durante unas fechas muy especiales para las familias como son las fiestas navideñas. Además, ha destacado la importancia de continuar desarrollando este tipo de iniciativas, así como la investigación y el diagnostico precoz de estas patologías para que los afectados tengan una mejor calidad de vida.

El síndrome de Hunter pertenece al grupo de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados, un conjunto de desórdenes lisosomales de origen genético causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG). Esta patología merma mucho la esperanza de vida de los pacientes, estando limitada a entre 10 y 20 años en los enfermos más gravemente afectados, aunque en pacientes con formas más atenuadas pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo. Por ello, el diagnóstico y tratamiento precoz son fundamentales.

Para información sobre próximos destinos de la exposición “Mójate con Hunter”, pincha aquí


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