NOTICIAS SOBRE enfermedad de fabry

Ya está disponible la guía “Mi vida con Fabry”

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Con el objetivo de incrementar la sospecha clínica, lograr un correcto diagnóstico de la enfermedad de Fabry, y por consiguiente, aumentar la esperanza de vida de los pacientes, la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) con la colaboración de Shire, ha editado el libro “Mi vida con Fabry. Mejore su conocimiento”. Este manual, […]

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Nace el “Club de las Enfermedades Raras en Andalucía”

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Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen unas 7.000 enfermedades raras en el mundo. En total, afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas, lo que supone más de 3 millones en España, de los cuáles 600.000 afectados son de Andalucía. Por ello, dada la alta prevalencia de este tipo de patologías […]

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VI Congreso Nacional dedicado a la Enfermedad de Fabry

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Más de un centenar de profesionales de prestigio nacional e internacional, afectados por la enfermedad de Fabry y familiares, se han dado cita en Valencia con motivo del VI Congreso Nacional organizado por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España). Durante el encuentro se han abordado los últimos avances en cuanto a […]

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Expertos en enfermedad de Fabry destacan la importancia del análisis familiar para el diagnóstico precoz

La enfermedad de Fabry es una enfermedad genética minoritaria que actualmente está infradiagnosticada[1]. Por ello, Shire, junto con un grupo multidisciplinar de expertos internacionales, coordinado en España por el doctor Juan de Dios García Díaz, médico especialista en Medicina Interna y Genética Clínica en el Hospital Universitario Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares, ha […]

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Libro solidario de relatos “Conocer, aceptar y compartir”

La Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) ha publicado el libro de relatos literarios: “Fabry Ahora: Conocer, Aceptar y Compartir” que recopila los relatos publicados con motivo del Concurso Solidario, convocado hace unos meses por la asociación. Cada sección de este libro comienza con los relatos ganadores: La tregua en la categoría “Conocer”, […]

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Mujeres con enfermedad de Fabry, de portadoras a pacientes

Se estima que entre 8.000 y 10.000 personas en todo el mundo padecen enfermedad de Fabry, una patología que pertenece al grupo de enfermedades de depósito lisosomal y se caracteriza por la deficiencia de una enzima (α-galactosidasa A), interfiriendo en la capacidad del organismo de degradar la globotriaosilceramida (Gb3), y como consecuencia, el mal funcionamiento […]

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