CONOCIMIENTO SOBRE enfermedad de fabry

Vivir con Fabry para niños

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La guía “Mi vida con Fabry” dedica un apartado a los niños que padecen esta enfermedad. El objetivo es ayudar a los más pequeños ofreciendo consejos para el día a día, en la escuela, relacionados con el ocio, etc. desde un lenguaje sencillo y cercano fácilmente comprensible para ellos. Seguramente, una de las primeras preguntas […]

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Vivir con Fabry para padres y cuidadores

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El diagnóstico de una enfermedad como Fabry conlleva un gran cambio en la vida no solo del paciente sino también en la de su familia, cuidadores y su entorno. Además, genera preocupación sobre cómo puede afectar tanto a uno mismo como al resto de la familia el momento de recibir dicha noticia, y todo el […]

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Ya está disponible la guía “Mi vida con Fabry”

Con el objetivo de incrementar la sospecha clínica, lograr un correcto diagnóstico de la enfermedad de Fabry, y por consiguiente, aumentar la esperanza de vida de los pacientes, la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) con la colaboración de Shire, ha editado el libro “Mi vida con Fabry. Mejore su conocimiento”. Este manual, […]

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¿Qué es la enfermedad de Fabry?

La enfermedad de Fabry es un trastorno hereditario ligado al cromosoma X que afecta a hombres y mujeres. En este video se explica de forma completa qué es, cómo es su transmisión genética, qué diferencias hay entre hombres y mujeres que la padecen, cuáles son sus signos y síntomas principales, qué tipo de tratamientos existen […]

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Infografía sobre Fabry

Descarga esta infografía sobre la enfermedad de Fabry dónde se explica de forma visual y sencilla en qué consiste esta enfermedad, por qué se le considera rara, cuáles son sus signos y síntomas, diagnóstico y herencia. Puedes descargarla y compartirla con tus familiares o amigos para ayudarles a entender un poco mejor en qué consiste […]

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Cómo se transmite la enfermedad de Fabry

Entender la enfermedad de Fabry y su transmisión puede ser complicado. Para ayudarte a entender mejor cómo se transmite esta enfermedad, te contamos la historia de una familia muy especial. A través de su árbol genealógico, se explica de manera visual y sencilla la herencia de la enfermedad de Fabry. En esta familia hay varios […]

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Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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