Exposición: Mójate con Hunter

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UNA EXPOSICIÓN ITINERANTE PARA LA CONCIENCIACIÓN E INFORMACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DE HUNTER

“Mójate con Hunter” es una campaña de concienciación social que MPS España, con la colaboración de FEDER, el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos y el patrocinio de Shire Phamaceuticals Ibérica, puso en marcha en 2014 con el objetivo principal de dar a conocer tanto a profesionales sanitarios como a la sociedad el Síndrome de Hunter, y así, facilitar la identificación de los principales síntomas que permitan lograr una detección y un diagnóstico precoz.

El eje principal de la campaña era una exposición fotográfica itinerante compuesta por más de una treintena de fotografías realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid. A través de sus protagonistas, ocho niños afectados por esta enfermedad y sus familiares, se explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza. Estas fotografías están acompañadas de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome de Hunter.

Además, se desarrolló un vídeo que recoge los mejores momentos de la jornada en el Zoo, y que puede visualizarse en http:// enfermedadesraras-shire.com/participa.

La iniciativa se inauguró con una exposición en el X Congreso Internacional Científico-Familiar MPS celebrado en Madrid en octubre de 2014. Desde entonces, la muestra ha recorrido 15 localizaciones en más de 8 ciudades diferentes: tres hospitales pediátricos, como el Hospital Sant Joan de Deu y el Hospital Universitario de Vall d`Hebrón en Barcelona, y el Hospital Reina Sofía de Córdoba; la sala Naturscope del parque temático de la naturaleza, Faunia, así como diferentes estaciones de tren (Córdoba, Madrid Chamartín, Sevilla Santa Justa, Valladolid Campo Grande, Valencia Nord y Barcelona FranÇa) gracias a un acuerdo de colaboración con Adif a través de su Programa Estación Abierta. También ha estado presente en la Terminal 2 del aeropuerto Barcelona-El Prat, gracias a otro acuerdo de colaboración con AENA, y en centros comerciales como La Vaguada en Madrid, así como en congresos y reuniones como el XI Congreso Internacional Científico- Familiar MPS España celebrado en Bellatera, y en el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado en Murcia, ambos en 2015. Por último, y gracias al apoyo de la Concejalía de Familia e Igualdad de Oportunidades del Ayuntamiento de Logroño, la muestra se exhibió en el Patio de Operaciones 010 del consistorio.

Cada una de estas exposiciones fue inaugurada por una de las familias protagonistas de la exposición y un experto en síndrome de Hunter a fin de concienciar a la población sobre esta patología pero, sobre todo, dar a conocer la historia personal y de superación de estas familias y mostrar su realidad día a día con esta enfermedad.

Con motivo del éxito de ésta exposición vamos a publicar en una serie de posts los paneles con información sobre la enfermedad para facilitar a nuestros lectores su comprensión y posterior transmisión. Los paneles son piezas gráficas sencillas y claras que ayudan a comprender los detalles de una enfermedad que es aún una gran desconocida.


ES/HG/ELA/14/0023.
Fecha de preparación:
Agosto 2014


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