Éxito de la IV Carrera por las Enfermedades Raras

Carrera de las Enfermedades RarasFamiliares, afectados, amigos, asociaciones, profesionales de la salud y personas interesadas en el «running» quisieron solidarizarse el pasado domingo 3 de marzo con los más de tres millones de españoles que padecen algún tipo de enfermedad minoritaria y con las dificultades que poseen en su día a día, situación que se ve agravada por los situación sociosanitaria que vivimos. Más de 3.000 personas se movilizaron en esta carrera organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con Shire, Grupo Día ,Kia y Fundación ONCE.

Esta cuarta edición de la carrera ha estado marcada por una llama especial que representaba la esperanza de los 3 millones de afectados, portada por el atleta Jesús España, así como por multitud de actividades lúdicas para disfrutar en familia como cuenta cuentos o talleres de títeres. Al finalizar la carrera, representantes de FEDER y afectados han leído un manifiesto en defensa de los derechos de las personas que sufren alguno de las 7.000 tipos de enfermedades raras que se conocen y que con motivo de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras han querido alzar la voz para solicitar la puesta en marcha de medidas urgentes que garanticen una adecuada y pronta atención sanitaria y consecuentemente su calidad de vida y bienestar en el futuro.

La disponibilidad de centros de referencia, rutas de derivación, mapas de expertos, unidades multidisciplinarias y la eliminación del copago sanitario son algunas de las 13 propuestas que FEDER ha elaborado fruto del consenso de las 230 asociaciones de personas con enfermedades raras y que cómo afirma Juan Carrión, presidente de FEDER, son de cumplimiento obligado para este año 2013.

«Nos hemos reunido para apoyar a las familias con enfermedades raras y luchar por avanzar en sus derechos»

afirma Juan Carrión, presidente de FEDER.

«En definitiva, hoy nos hemos reunido para apoyar a las familias con ER y luchar por avanzar en sus derechos. Las ER por su carácter crónico y con frecuencia progresivo, deben ser consideradas una prioridad sanitaria y todos aquellos implicados deben realizar actuaciones urgentes que impidan tragedias familiares», señala Juan Carrión.

«Las enfermedades raras son más frecuentes de lo que imaginamos y todos somos vulnerables a estar en una situación similar», añade.


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