Gaucher y estilo de vida

Algunas de las preguntas que los pacientes con enfermedad de Gaucher se pueden hacer sobre cómo va a afectar su tratamiento a su estilo de vida son las siguientes:

¿Debo modificar mi dieta?

Toda persona, independientemente de que sufra la enfermedad de Gaucher o no, debe llevar una dieta sana y equilibrada. Algunas recomendaciones que suelen dar los profesionales:

• Si las concentraciones de calcio y vitamina D son bajas, podrían recomendar un aumento de la ingesta de calcio y, posiblemente, la toma de suplementos, dado que estos nutrientes son importantes para ayudar a reforzar los huesos. Las principales fuentes dietéticas de calcio son los productos lácteos, algunos pescados, espinacas, brócoli, nueces y semillas.

• Ante la anemia, el médico podría recomendarle tomar comprimidos de hierro o incrementar el contenido de hierro en su dieta. Los alimentos ricos en hierro incluyen espinacas, cereales de grano entero, legumbres tales como lentejas y judías, y algunos frutos secos.

• Si sufre aumento de tamaño del hígado o del bazo, puede sentirse satisfecho más rápidamente. Por lo tanto, puede ser necesario que consuma alimentos ricos en energía.

¿Puedo hacer ejercicio y practicar deportes?

Es importante intentar mantenerse en forma y activo físicamente. El ejercicio regular puede ayudarle a reforzar sus huesos y músculos. Su nivel de actividad dependerá de la naturaleza de sus síntomas. Su médico/fisioterapeuta le podrá aconsejar el tipo de ejercicio apropiado para su situación:

• Si sufre un aumento del tamaño del bazo, el profesional que le atiende puede recomendarle no practicar deportes de contacto o realizar otras de bajo impacto, debido al riesgo de sufrir lesiones del bazo.

• Si desarrolla fácilmente hematomas, probablemente deberá evitar los deportes de contacto.

• Si sufre lesiones articulares o debilidad ósea, tal vez deba limitar su actividad física por el riesgo de sufrir fracturas.

¿Puedo salir de vacaciones?

Si está planeando tomar vacaciones, consulte con su médico. Si está recibiendo TSE, deberá adaptar el viaje de forma que no omita ninguna infusión. Si necesita tratamiento mientras esté fuera, las asociaciones de pacientes del país donde esté pueden ayudarle, ofreciendo información y consejos. Si desea interrumpir temporalmente el tratamiento, es necesario que lo consulte con el profesional sanitario que le atiende.

¿Podré seguir estudiando/trabajando?

Muchos pacientes con EG que están siendo tratados pueden estudiar y trabajar con normalidad. El único añadido, es que podría tener la necesidad de ajustar su rutina diaria, ya sea de estudio o trabajo, para disponer de tiempo libre para asistir regularmente al médico.

El cansancio y la falta de energía pueden impedirle llevar a cabo algunos trabajos, sobre todo actividades físicas. Es por esto que es importante que su centro educativo o su empresa entiendan el trastorno que sufre y el impacto de los síntomas que experimenta. Cuando hable con ellos, puede ser conveniente entregarles información que le permita entender la enfermedad con mayor detalle.


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