16 de mayo: Día internacional del Angioedema Hereditario

día_angioedema_hereditarioLa Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del inhibidor de C1 (AEDAF) se suma a la celebración del Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH), que tiene lugar el 16 de mayo. De esta forma se une a la campaña de concienciación social que organiza HAEi (International Patient Organization for C1 Inhibitor Deficiencies) a nivel mundial bajo el lema “Súmate con tu sonrisa”.

 

Como principal objetivo de este Día, AEDAF quiere aumentar la concienciación sobre el AEH entre la sociedad en general y los especialistas, para conseguir una mejor atención al paciente, un diagnóstico temprano y adecuado y que el propio paciente puede mantener una vida saludable.

 

 

El AEH, una enfermedad hereditaria que afecta a la calidad de vida

El AEH es una enfermedad poco frecuente que afecta alrededor de 1.000 personas en España. Se caracteriza por la aparición de episodios recurrentes de hinchazón (edemas) en distintas partes del cuerpo como las extremidades o el intestino. Síntomas físicos visibles e impredecibles que en muchos casos son estigmatizantes e invalidantes. Estos síntomas, según un estudio publicado recientemente[i], aparecen al menos una vez al mes en el 59% de los pacientes y un 24% experimenta un ataque en más de un sitio.

La mayoría de afectados (80%) experimentan el primer edema en las dos primeras décadas de vida[ii],[iii], pero suelen tardar en ser diagnosticados una media de 13 años[iv]. Esto se debe, en parte, al desconocimiento de esta patología por parte de los profesionales al se runa enfermedad de las consideradas minoritarias.

Además, se han realizado diagnósticos incorrectos por la similitud de síntomas con otras dolencias y, por tanto, una prescripción de tratamiento inadecuado, incluso se han descrito intervenciones quirúrgicas innecesarias en casos de ataques abdominales de angioedema. Todas estas complicaciones en el diagnóstico, conllevan además un fuerte impacto en la calidad de vida de los afectados, tanto en su bienestar físico como emocional.

Por último, los pacientes experimentan miedo de transmitir el AEH a sus hijos ya que se trata de una patología genética, con un 50% de probabilidades de ser trasmitida a cada uno de los hijos[v]. Aun así, la ausencia de AEH en una familia no descarta el diagnóstico.

Por todo ello, para los pacientes con AEH, es fundamental recibir un tratamiento adecuado, con un plan individualizado para cada paciente, que le permita disfrutar de una adecuada calidad de vida.

[i] Bork K, Meng G, Staubach P, et al. Hereditary angioedema: new findings concerning symptoms, affected organs, and course. Am J Med 2006;119(3):267-74.
[ii] Agostoni A, et al. Hereditary and acquired angioedema: Problems and progress: Proceedings of the third C1 esterase inhibitor deficiency workshop and beyond. J Allergy Clin Immunol. 2004;114(3 Suppl):S51-131
[iii] Frank M. Hereditary Angioedema: The clinical syndrome and its management in the United States. Immunol Allergy Clin N Am 26 (2006) 653–668.
[iv] Roche O. Hereditary angioedema due to C1 inhibitor deficiency: patient registry and approach to prevalence in Spain. Ann Allergy Asthma Immunol 2005;94:498-503
[v] Roche O. Hereditary angioedema due to C1 inhibitor deficiency: patient registry and approach to prevalence in Spain. Ann Allergy Asthma Immunol 2005;94:498-503
[vi] Bowen T et al. Hereditary angioedema: a current state-of-the-art review, VII: Canadian Hungarian 2007 International Consensus Algorithm for the Diagnosis, Therapy, and Management of Hereditary Angioedema. Ann Allergy Asthma Immunol. 2008;100(Suppl 2):S30–S40.


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