Taller informativo para pacientes con Angioedema Hereditario

Escuela de pacientes_Angioedema_HereditarioLa Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) ha celebrado en Talavera de la Reina un taller informativo para afectados por Angioedema Hereditario, una patología poco frecuente que afecta alrededor de 1.000 personas en España, a unas 21 en Castilla-La Mancha y 15 en Extremadura, según los datos facilitados por el especialista en Alergología del Hospital General Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina, Jesús Jurado-Palomo.

Esta formación, enmarcada en el programa ‘Escuela de Pacientes’, está dirigida a afectados, familiares y profesionales sanitarios con el objetivo de abordar los principales aspectos del AEH, educar y concienciar a la sociedad en torno a la realidad que viven los pacientes con AEH. De esta forma, durante estas sesiones se da respuesta a cuestiones esenciales como qué es necesario saber del Angioedema Hereditario; qué pueden demandar los pacientes; qué puede aportar el paciente al médico que le atiende y cómo puede ayudar la asociación a los pacientes a mejorar la calidad de vida. Asimismo, este tipo de encuentros ayudan a sentir a los afectados que no están solos y que hay más gente que padece la misma enfermedad y que les entiende. Un apoyo que hace más fácil la convivencia con AEH.

Por su parte, la doctora Mª Concepción López Serrano, cofundadora de AEDAF, y el doctor Jurado-Palomo fueron los especialistas en AEH encargados de describir todos los detalles clínicos de la enfermedad, como la fisiopatología, la genética, la clínica, el diagnóstico y las opciones actuales de tratamiento.

Según un estudio reciente[1], el 30% de los pacientes no tratados tienen un ataque al menos una vez al mes y un 24% experimenta un ataque en más de un sitio. Para controlar estos edemas, los especialistas y afectados deben conocer los diferentes tipos de tratamientos para el AEH. Por un lado, cuentan con un tratamiento de profilaxis a largo plazo y, por otro, con un tratamiento a corto que se administra antes, durante y después de cualquier procedimiento que conlleve un riesgo aumentado de desencadenar un ataque.

Durante los talleres se destacó la opción de disponer del tratamiento en el propio domicilio, bien sea para profilaxis o como tratamiento precoz en el ataque agudo, lo que evitaría la evolución en caso de un episodio o brote de la enfermedad. Este método aporta al paciente un mayor control de su enfermedad y una mejor calidad de vida. Para los tratamientos con fármacos que se administran por vía intravenosa existe un programa de adiestramiento que dura entre 2 y 4 semanas donde el paciente aprende a inyectarse con ayuda del personal sanitario.

En definitiva, los talleres de la ‘Escuela de Pacientes’ surgen con la finalidad de dar apoyo e información tanto a afectados por AEH, como a sus familiares y a los mismos profesionales sanitarios.

Más información en www.angioedema-aedaf.org.

1. Teresa Caballero, M.D.; Ph.D., Emel Aygoren-pursun, M.D., Anette Bygum, M.D, Kathleen Beusterien, M.P.H., Emily Hautamaki, MPH, Zlatko Sisic, MD, MBA, Suzanne Wait, PhD and Henrik B. Boysen.The Humanistic burden of hereditary angioedema: Results from the Burden of Illness Study in Europe. . Allergy and Asthma Proceedings


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