“Escuela de pacientes con Angioedema Hereditario” llega a Bilbao

Taller_AEDAF_Angioedema HereditarioLa Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) está llevando a cabo un programa denominado “Escuela de Pacientes”, con el objetivo de educar y concienciar en torno al Angioedema Hereditario (AEH), así como dar a conocer la enfermedad en todo el ámbito español. Como parte de este programa, la asociación desarrolla talleres informativos en los que reúne a afectados y familiares con profesionales sanitarios para tratar distintos temas en torno al AEH.

El propósito de estos encuentros es ayudar a los pacientes a conocer mejor su enfermedad de la mano de profesionales médicos y de la experiencia de otros afectados que también padecen esta patología. Por tanto, durante estas sesiones se explica qué es necesario saber del Angioedema Hereditario, qué pueden demandar los pacientes, qué puede aportar el paciente al médico que le atiende y cómo puede ayudar AEDAF a los pacientes a mejorar la calidad de vida, entre otros temas.

En este contexto, el último taller celebrado tuvo lugar en Bilbao, y como ponentes contó con los especialistas en AEH la doctora Mª Concepción López Serrano, miembro del GEAB (Grupo Español de Estudio del Angioedema por Bradicinina) y cofundadora de AEDAF, y el doctor Pedro Gamboa Setién, del servicio de Alergología del Hospital de Basurto en Bilbao, encargados de describir todos los detalles clínicos del Angioedema Hereditario, como la fisiopatología, la genética, la clínica, el diagnóstico y las opciones actuales de tratamiento; Alicia Campos Castro, familiar de paciente con AEH y vocal de la asociación en la zona de País Vasco que contó su experiencia; y Sara Smith, presidenta de AEDAF que transmitió el papel y el trabajo actual de la asociación.

El Angioedema Hereditario es una enfermedad poco frecuente que afecta a 1 de cada 50.000 personas, alrededor de 1.000 personas en España, y que tarda en ser diagnosticada una media de trece años. En el Hospital de Basurto se siguen más de una veintena de pacientes con Angioedema Hereditario. Según el doctor Gamboa Setién: “es una proporción muy elevada para nuestra área de atención, alrededor de 300.000 habitantes, motivada probablemente por ser el Centro de la Comunidad al que pertenecían varias de las primeras familias diagnosticadas de esta enfermedad lo que motivó que muchos de estos pacientes se diagnosticasen inicialmente en nuestro centro”.

El AEH es una enfermedad rara cuyos síntomas son edemas o hinchazón, de la piel o de las mucosa (en los casos laríngeos e intestinal) se engrosan progresivamente provocando dolores intensos, principalmente en extremidades, cara, laringe y pared intestinal. Según un estudio[i], el 30% de los pacientes no tratados tienen un ataque al menos una vez al mes y un 24% experimenta un ataque en más de un sitio. La doctora López Serrano, ha explicado las ventajas de disponer del tratamiento en el propio domicilio, bien sea para profilaxis o como  tratamiento precoz en el ataque agudo.

[i]Teresa Caballero, M.D.; Ph.D., Emel Aygoren-pursun, M.D., Anette Bygum, M.D, Kathleen Beusterien, M.P.H., Emily Hautamaki, MPH, Zlatko Sisic, MD, MBA, Suzanne Wait, PhD and Henrik B. Boysen.The Humanistic burden of hereditary angioedema: Results from the Burden of Illness Study in Europe. . Allergy and Asthma Proceedings


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