Importancia de la transferencia a la edad adulta en el síndrome de Hunter

¿Un adulto puede padecer síndrome de Hunter?, ¿cómo se debe hacer la transferencia de un equipo pediátrico a un equipo de adultos?, ¿cuáles son las claves para un diagnóstico correcto?, ¿cuáles son los síntomas más graves?.

La doctora Mireia del Toro, médico del Servicio de Neurología infantil  y experta en errores congénitos del metabolismo del Hospital Vall d´Hebrón de Barcelona, da respuesta en este vídeo a estas preguntas sobre el síndrome de Hunter en niños y adolescentes, pero especialmente en adultos.

La especialista del Hospital de Vall d´Hebrón explica que cada vez más adultos tienen síndrome de Hunter. Normalmente son varones con apenas afectación neurológica pero con el resto de síntomas de la enfermedad. En estos casos, la doctora destaca la limitación de movilidad, los problemas respiratorios y afectación cardíaca como los signos más comunes.

En estos pacientes, el momento delicado es el traspaso del equipo pediátrico, al que el niño se ha acostumbrado, al equipo de adultos. En este punto, la doctora recomienda que se planifique y se realice con cuidado ya que la adolescencia es una etapa difícil, y que se cuide el entorno, para que el cambio no sea tan brusco.

Para que todo el proceso vaya correctamente, los especialistas que tratan al paciente deben actuar de forma coordinada para tratar al paciente de la mejor manera posible.

Por último, el diagnóstico del síndrome de Hunter en adultos con formas atenuadas es más difícil. Si se tiene la sospecha clínica hay que derivarlo al centro clínico de referencia para completar el proceso de diagnóstico con un estudio enzimático y genético. Cuanto antes se diagnostique y se emplee la terapia enzimática mucho mejor va a ser la calidad de vida del paciente.


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