Conoce a AEEFEG (Asociación Española de Enfermos y Familiares con Enfermedad de Gaucher)

AEEFEG GaucherLa enfermedad de Gaucher es una patología poco frecuente, crónica y progresiva cuyos síntomas, si no son tratados a tiempo, pueden derivar en graves complicaciones irreversibles. Además del alto impacto físico que produce, la enfermedad de Gaucher supone un gran impacto a nivel personal y económico. Por ello, con el objetivo de informar y formar a los afectados y a sus familiares, fomentar la investigación sobre la enfermedad, y dar apoyo psicológico a todas aquellas personas que se enfrentan a esta patología, en 1998 surge la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG). Una entidad sin ánimo de lucro, perteneciente a la alianza Europea de Asociaciones Gaucher (EGA), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

AEEFEG nace como una iniciativa de un grupo de pacientes y familiares unidos por una misma circunstancia: la enfermedad de Gaucher. Desde su creación se ha convertido para muchas de estas personas en una pequeña guía y en un elemento de apoyo para demostrarles que no están solos en la lucha de su día a día con la enfermedad. Los principales fines que persigue son:

  1. Promover y mejorar la atención sanitaria, psicológica y moral, así como la asistencia de los servicios sociales de los afectados de Gaucher.
  2. Promocionar y difundir los conocimientos sobre la enfermedad, los avances en cuanto a tratamiento y prevención de la misma, así como sobre diagnóstico.
  3. Asesorar a los asociados en materias sanitarias, legales, sociales y económicas.
  4. Promocionar y difundir en los medios de comunicación social y entre los agentes sociales, todas las presentaciones, programas y servicios que imparte la entidad.
  5. Establecer relaciones con otras entidades y asociaciones relacionadas con la enfermedad tanto dentro como fuera de España, a fin de estar informados en los avances científicos, asistenciales y terapéuticos.

Además, la asociación organiza todo tipo de actividades como sesiones o conferencias sobre temas de divulgación cultural, científicos, artísticos, literarios, así como reuniones, recepciones, fiestas sociales u otro tipo de actos, para conocer y estar al día sobre las últimas novedades de la enfermedad. Un ejemplo de ello, es la Reunión Anual a nivel nacional, que la asociación viene celebrando desde 1999, en la que se dan cita pacientes, familiares y profesionales sanitarios y en la que, además de abordar los principales temas de actualidad relacionados con la enfermedad de Gaucher, se organizan diversas actividades, talleres, etc. Se trata de una cita ineludible que desde el año 2007 se realiza en Madrid. Posteriormente, de cada uno de estos encuentros la asociación edita una revista, con las ponencias médicas y vivencias del mismo.

En definitiva, AEEFEG tiene un papel fundamental, no solo para fomentar la investigación y sensibilizar a todos los colectivos (administración, profesionales sanitarios, población en general, etc.) sino también para mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de su propia familia. Más información en www.aeefegaucher.es.


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