Entrevista a Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), destaca la importancia de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de estas patologías, a las cuáles está dedicado el mes de febrero, durante el cual FEDER juega un papel fundamental a través de la organización de numerosas actividades y actos. Desde Shire, colaboramos en algunos de ellos, como son la VI Carrera por la esperanza de las personas con Enfermedades Raras y el III Encuentro de expertos en Enfermedades Raras.

FEDER_Enfermedades_Raras1. Actualmente, la población ¿tiene conocimiento suficiente sobre qué son las enfermedades raras? ¿Cómo se consigue una mayor sensibilización de la sociedad y nuestros políticos en torno a ellas?

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), creemos necesario sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de estas patologías y la realidad que viven día a día los más de tres millones de personas que conviven con ellas en España.

Entre nuestra labor se encuentra trabajar por hacer de las enfermedades raras una prioridad social y sanitaria, así como mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo y para ello necesitamos que los profesionales sanitarios conozcan más de estas patologías para poder mejorar la atención a los afectados y sus familias.

Y es que, un alto porcentaje del colectivo de personas con estas patologías considera que ha sido tratado de un modo inadecuado por algún profesional sanitario como consecuencia de la falta de conocimiento sobre la patología.

Por ello, en FEDER creemos importante la continua formación e intercambio de información entre médicos para evitar este tipo de situaciones que perjudican gravemente al colectivo de personas con enfermedades raras y que aumentan la sensación de angustia que implica la falta de información que en muchas ocasiones se suma a la falta de diagnóstico y de tratamiento.

Con respecto a nuestro políticos, queremos destacar la reunión que mantuvimos con el ministro Alfonso Alonso en la que le presentamos las prioridades de la Federación para este año y a través de la cual se cerraron varios compromisos como la integración del registro de ER en el Sistema Nacional de Salud, la creación de un órgano coordinador dentro de la Estrategia Nacional de ER, y el trabajo continuo para la designación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para solucionar las actuales dificultades de derivación que se encuentran los pacientes con enfermedades poco frecuentes.

De igual manera, estamos manteniendo reuniones con otros miembros de la Administración, como el encuentro llevado a cabo con el Presidente del Parlamento de Extremadura, Fernando Manzano, quien se comprometió a aprobar una moción conjunta de adhesión al manifiesto de nuestra Federación.

Este manifiesto recoge las principales necesidades de nuestro colectivo y las propuestas que solicitamos a las autoridades competentes que implementen para mejorar la situación de inequidad que viven las personas con estas patologías y sus familias.

 2. ¿En qué acciones os encontráis inmersos actualmente?

Actualmente, estamos inmersos en la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de Febrero. A través de esta iniciativa, queremos transmitir la urgencia y la necesidad de que exista un compromiso por parte de todas las áreas implicadas para que se realicen todos los esfuerzos necesarios para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con estas patologías en España.

Por ello, solicitamos a las autoridades competentes que implementen dos medidas imprescindibles para nuestro colectivo. Por un lado, garantizar el acceso al diagnóstico a través del desarrollo de acciones vinculadas a la mejora de la información y registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria.

Desde FEDER hemos identificado que las causas del retraso en el diagnóstico se deben a motivos como el desconocimiento sobre genética y pruebas diagnósticas, las dificultades para acceder a la información, la falta de coordinación entre especialidades o las barreras para la derivación.

Este retraso en el diagnóstico, cuyo promedio de tiempo se eleva hasta casi los 5 años, supone graves consecuencias para el paciente como el agravamiento de la enfermedad, recibir tratamientos inadecuados para su patología, la necesidad de atención psicológica, e incluso no recibir ningún tipo de tratamiento.

Por otro lado, solicitamos a la administración que una vez se cuente con el diagnóstico, se garantice el acceso al tratamiento necesario, independientemente de la situación económica de la persona afectada y su familia. Ya que en muchos casos los tratamientos no se reciben en el momento adecuado ni de manera coordinada, a lo que se añade que muchos de ellos no sean cubiertos por la seguridad social y deban ser sufragados por los afectados.

Por ello, y con el objetivo de poner fin a esta problemática en el marco del Día Mundial y a lo largo del 2015, hemos solicitado la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico cuyos objetivos son hacer un análisis de la situación, implementar dichas medidas y ofrecer vías alternativas de diagnóstico.

De igual manera, dentro de esta Campaña, que este año lleva por lema “Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo”, llevamos a cabo acciones de visibilidad en todas las comunidades autónomas a través de nuestras delegaciones, los coordinadores de zona y las asociaciones. En total, se organizarán más de 300 actividades con el objetivo de crear una marea de solidaridad en el marco del Día Mundial.

Esta Campaña celebrará su acto principal el 5 de Marzo en el Senado de España. Además, se desarrollarán varios actos institucionales en las diferentes Delegaciones de la Federación. Asimismo, las jornadas y conferencias enmarcadas en la Campaña continuarán teniendo un papel protagonista haciendo posible el favorecer el conocimiento actual de estas patologías.

3. ¿Por qué son importantes estas acciones? ¿En qué grado o cómo pueden verse beneficiados los pacientes?

Llevar a cabo este tipo de acciones supone un altavoz para nuestro colectivo. FEDER, a través de estas actividades, busca transmitir que las enfermedades poco frecuentes deben ser una prioridad social y sanitaria para las administraciones y para la sociedad en su conjunto. Todo ello, para lograr nuestra misión: unir a toda la comunidad de familias, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida.

4. ¿En qué acciones está colaborando Shire con FEDER?

Shire colabora activamente con la Federación y eso es algo que queremos agradecer enormemente. Actualmente Shire apoya la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y uno de nuestros actos principales, la Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes que celebramos cada año en Madrid con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y crear un punto de encuentro entre las asociaciones, familias y entidades.

De igual manera, el próximo 20 de Febrero celebramos la III Jornada de Expertos “Unidos nuestros derechos avanzan” que cuenta con la colaboración de Shire y que tendrá lugar en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI).

El objetivo de esta iniciativa es reunir a instituciones públicas, autoridades sanitarias, especialistas implicados en el abordaje de estas patologías, asociaciones y pacientes para debatir la situación actual de los afectados por alguna enfermedad rara y sus necesidades, así como definir las pautas más adecuadas para abordar sus dificultades y cubrir estas necesidades.

Además, Shire ha llevado a cabo la campaña “Enfermedades Raras. Pacientes Únicos” con el fin de involucrar a pacientes, familiares y sociedad en general a través de diversas actividades realizadas principalmente en las redes sociales.

5. ¿Por qué crees que es importante contar con esta clase de apoyo a la hora de desarrollar este tipo de iniciativas?

Para organizaciones como FEDER, es de gran importancia poder contar con el apoyo de empresas solidarias como Shire para poder llevar a cabo nuestras iniciativas y proyectos en favor de los más de tres millones de personas con estas patologías en España.

El apoyo de estas empresas nos permite continuar en nuestro trabajo así como realizar nuevas acciones en áreas como la sensibilización, la educación, acción política o en el trabajo directo con nuestras asociaciones.

Sin el compromiso de estas empresas sería imposible para nosotros poder llegar a la sociedad. Juntos caminamos en beneficio de nuestro colectivo y luchamos por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.

Queremos agradecer todo este apoyo a Shire por acompañarnos en nuestra causa y por ser uno de los grandes compañeros de la federación y del movimiento asociativo. Gracias a vosotros conseguiremos que las enfermedades poco frecuentes sean una prioridad para la sociedad.

6. Como responsable de FEDER, ¿qué consideras que falta para conseguir mejorar la calidad de vida de los pacientes? ¿cuáles serían tus demandas a la sociedad y a los políticos?

Son muchas las necesidades del movimiento asociativo. En concreto, tal y como hemos comentado antes,  este año nuestra campaña se centra en pedir a la administración que se facilite el acceso al diagnóstico de las personas con enfermedades poco frecuentes ya que el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años, y en uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años.

De igual manera, solicitamos que se facilite el tratamiento necesario a cada una de las personas que conviven con estas patologías ya que los tratamiento no se reciben siempre en el momento adecuado ni de manera coordinada, a lo que se añade que muchos de ellos no sean cubiertos por la seguridad social y han de ser sufragados por los propios afectados.

Además, la Federación tiene para 2015 un decálogo de prioridades a impulsar por parte de las autoridades competentes con el objetivo de defender, promover y mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo. Estas prioridades son:

  1. Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional de ER.
  2. Garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional y la adecuada codificación de las ER-
  3. Promover la Formación e Información en Enfermedades Raras
  4. Favorecer al Investigación en Enfermedades Raras
  5. Fortalecer, garantizar y agilizar el procedimiento de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)
  6. Implementar un modelo de Asistencia Integral que dé respuesta a las personas con enfermedades poco frecuentes
  7. Impulsar el acceso equitativo a Medicamentos Huérfanos y Productos Sanitarios.
  8. Fortalecer los Servicios Sociales, atención a discapacidad y dependencia
  9. Promover la inclusión laboral en enfermedades poco frecuentes
  10. Promover la inclusión educativa

 


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