Enfermedades Raras renueva su imagen y amplía su contenido

EnfermedadesRaras-Shirewww.enfermedadesraras-shire.com ha renovado su imagen, con el fin de seguir concienciando sobre las enfermedades raras tanto a los propios pacientes y familiares como a los profesionales sanitarios, y dar así mayor visibilidad a estas patologías. Esta nueva versión cuenta con un formato más visual, nuevos contenidos e información ampliada sobre las cuatro enfermedades raras para las que Shire investiga y desarrolla tratamientos específicos: enfermedades de Fabry y Gaucher, Síndrome de Hunter y Angioedema Hereditario.

Visita los diferentes apartados que te ofrecemos:

–       Conocimiento: donde se incluye información sobre cada una de las enfermedades, así como artículos y materiales audiovisuales con contenidos científicos y actualizados.

–       Preguntas: donde se da respuesta a las dudas más comunes (signos y síntomas, diagnóstico, consejos…).

–       Escucha: vídeos y entrevistas de expertos médicos y personas que conocen de primera mano la enfermedad, aportando su experiencia en el abordaje de la misma.

–       Noticias: para estar informado sobre las últimas novedades de cada una de las patologías.

–       Participa: donde se recogen algunas acciones solidarias para apoyar o colaborar con los afectados por las enfermedades raras.

 

En su desarrollo han participado asociaciones de pacientes como AEDAF (Asociación Española de Angioedema Familiar: www.angioedema-aedaf.org), MPS España (Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados: www.mpsesp.org ), AEEFEG (Asociación Española de Enfermos y Familiares de la enfermedad de Gaucher: www.aeefegaucher.es ) y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras: www.enfermedades-raras.org ).

 

 Profesionales Sanitarios

 

Academia Shire para profesionales sanitariosLos profesionales sanitarios podrán acceder desde www.enfermedadesraras-shire.com a los cursos de formación médica continuada que se encuentran en www.academiashire.es, el campus online de Shire de acceso restringido a profesionales sanitarios, con actividades y materiales de formación médica continuada sobre las diferentes áreas terapéuticas en las que trabaja la compañía. Además, se han incluido nuevos cursos, algunos de ellos con acreditación del Sistema Nacional de Salud, que ayudarán a los profesionales sanitarios a mejorar sus competencias en enfermedades raras.

En definitiva, tanto Enfermedadesraras-shire.com como Academia Shire pretenden convertirse en una fuente de información actualizada y de referencia en enfermedad de Fabry y Gaucher, Síndrome de Hunter y Angioedema Hereditario para facilitar su diagnóstico, y, sobre todo, para mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen.


Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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