III Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras

JORNADA-EXPERTOS-ENFERMEDADES-RARASCon motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de Shire, organiza el III Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras: Unidos nuestros derechos avanzan, que tendrá lugar el viernes 20 de febrero a las 9.30 horas en el Salón de actos Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

La jornada busca ser un punto de encuentro entre instituciones públicas, autoridades sanitarias, especialistas implicados en el abordaje de estas patologías, asociaciones y pacientes para debatir la situación actual de los afectados por alguna enfermedad rara y sus necesidades, definir las pautas más adecuadas para abordar sus dificultades y cubrir estas necesidades.

De esta forma, los expertos profundizarán junto con los asistentes en la dificultad del diagnóstico y el alto porcentaje de personas que aún esperan recibirlo. Además, se presentarán los resultados de un consenso al que han llegado profesionales de diferentes colectivos que están implicados en la toma de decisiones sobre el manejo de las enfermedades raras, al fin de proponer una serie de criterios y estrategias para mejorar el acceso a los Medicamentos Huérfanos en el Sistema Público de Salud.

Para más información e inscripciones en la jornada visita la página web de FEDER:  www.enfermedades-raras.org

 


Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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