El Hospital Universitario Vall d’Hebron ha querido sumarse a la campaña “Mójate con Hunter” acogiendo hasta el próximo 19 de diciembre esta exposición itinerante en el vestíbulo del Área Materno Infantil. Como punto de partida, el Hospital ha organizado un pequeño acto institucional al que han asistido los profesionales Mireia del Toro, Neuropediatra del Hospital Vall D’Hebron, Jordi Pérez, del Servicio de Medicina Interna de dicho Hospital; Eduardo Tizzano, director clínico de Genética Clínica y Molecular; Rosa Martínez Directora adjunta de Enfermería del Área Maternoinfantil; Leticia Ceberio, médico adjunto de Medicina Interna; Marta Solé, jefa del Plan de Atención al Ciudadano y Trabajo Social y Jordi Cruz, presidente de MPS España. El principal objetivo es dar a conocer el síndrome de Hunter (MPS tipo II), una patología poco frecuente que afecta a 1 de cada 100.000 personas[1],[2], a unas 50 en toda España.

“Mójate con Hunter”, es una iniciativa puesta en marcha por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos, para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad del síndrome de Hunter. Su eje principal gira en torno a una treintena de fotografías realizadas durante una jornada de ocio en el Zoo Aquarium de Madrid a ocho niños con esta enfermedad y sus familiares. Las imágenes van acompañadas de píldoras informativas que explican qué es el síndrome de Hunter.

El síndrome de Hunter es una patología minoritaria sobre la cual existe un desconocimiento, lo que conlleva a demoras en el diagnóstico. “De ahí, la importancia de realizar actividades como ésta que ayuden a identificar estas patologías lo antes posible, lograr un tratamiento precoz y mejorar la calidad de vida de los afectados”, asegura Jordi Cruz, presidente de MPS España.

El Hospital Vall D’Hebron es un centro de referencia nacional e internacional para el estudio de las enfermedades lisosomales, un conjunto de patologías poco frecuentes entre las que se encuentran las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados. Para su abordaje, el Hospital cuenta con una unidad multidisciplinar compuesta por numerosos especialistas pediátricos (neurólogos, oftalmólogos, nutricionistas, ortopedistas, cardiólogos, etc.) que trabajan de forma coordinada, y dirigida por la doctora Mireia del Toro. El Hospital dispone también de una unidad de patología lisosomal de adultos para el seguimiento transversal de los pacientes.

[1] Young JD, Harper PS. Arch Dis Child 1982; 57: 828-36.
[2] Neufeld EF, Muenzer J. In: Scriver CR, Beaudet AL, Sly WS et al, eds. 8th ed. New York, NY: McGraw-Hill; 2001: 3421-52.